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"Un primo maggio per tutti, anche per le persone con la sclerosi multipla"

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Di Samuele Damilano
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Lavoratrice con la sclerosi multipla
Lavoratrice con la sclerosi multipla   -   Diritti d'autore  Aism (Associazione italiana sclerosi multipla)

Essere qualificati per un lavoro, e non poter lavorare: è il destino di una persona su due tra chi è affetto da sclerosi multipla, secondo un rapporto appena pubblicato dall'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). 

Il barometro della sclerosi multipla fotografa annualmente la situazione, particolarmente complessa ora in uscita dalla pandemia. Per il 14% dei lavoratori con sclerosi multipla, proprio l'aumentato rischio di infezione ha causato l'interruzione del rapporto di lavoro, ma più in generale è il 25% ad aver perso il lavoro a causa del contesto generato dalla pandemia. 

Un rapporto a tinte fosche, non a caso presentato alla vigilia della festa dei lavoratori.  

Anche se è notizie di queste ore l'approvazione di un emendamento per la proroga del diritto allo smart working per le categorie fragili, richiesto tra gli altri proprio dall'AISM. 

Abbiamo chiesto un commento sulla situazione al Direttore Generale dell'AISM, Paolo Bandiera:

"La nostra repubblica è fondata sul lavoro - dice - ed è una responsabilità di tutti noi come cittadini che venga riconosciuto universalmente". 

"Il primo maggio è la giusta ricorrenza per ricordare che anche chi è malato di sclerosi multipla ne ha uguale diritto"

Una persona su due con la sclerosi multipla non trova lavoro per mancanza di qualificazione o inadeguatezza del contesto lavorativo alle condizioni fisiche personali. Quali sono dunque i problemi principali che si affrontano nel mondo del lavoro?

Il problema principale è la difficoltà delle aziende a essere flessibili. La sclerosi multipla è una malattia evolutiva, complessa, che ha bisogno di un ambiente di lavoro in grado di riadattarsi al mutamento delle capacità delle singole persone. Purtroppo questo avviene raramente, non si è in grado i seguire l’evoluzione della persona. La parola chiave è accomodamento ragionevole, che consiste nella ricerca di soluzioni per garantire a tutti pari opportunità. Per garantire a tutti, insomma, il diritto e dovere al lavoro

Durante la pandemia, in cui comunque un giovane lavoratore con sclerosi multipla su 4 dichiara di aver perso il proprio lavoro, si è sviluppato il lavoro a distanza, che in molti casi li ha avvantaggiati. Quali sono i punti su cui insistere affinché non sia una modalità temporanea, ma permanente?

Partiamo dal presupposto che il lavoro è fatto in primis di un patrimonio intangibile di relazioni, mutuo scambio, aiuto. Il lavoro agile e il telelavoro sono in ogni caso una conquista per le persone con sclerosi multipla. Per questo siamo molto contenti che uno degli emendamenti che abbiamo proposto sul decreto riaperture, per prolungare il lavoro agile fino al 30 giugno, è stato approvato in Commissione affari sociali. Lo vogliamo portare sino alla fine del periodo pandemico ma dobbiamo ripensarlo in funzione di una maggiore flessibilità, di adattamento alla terapia che la persona deve seguire.

Cosa si aspetta sulla legge quadro sulla disabilità prevista sul Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr)?

La legge delega è una delle pietre miliari su cui costruire questa personalizzazione inclusiva. L’approccio al lavoro delle persone con disabilità deve essere coordinato con altre misure legate al tempo libero e alle relazioni affettive, da calare nella vita vera di qualsiasi persona. È un bene dunque che la legge delega preveda un ripensamento dei sistemi di valutazione della disabilità, che intercettino non solo le menomazioni, ma anche le potenzialità. È una prospettiva attiva, positiva: ogni cittadino ha il dovere e il diritto di concorrere allo sviluppo della comunità secondo le proprie caratteristiche. Il lavoro, come diceva Primo Levi, è la forma che piu si avvicina alla felicità. Per me è il concetto di “nuova sostenibilità”, legata non solo alla prospettiva dell’ambiente, ma, in primis, fondata su un riconoscimento dei diritti umani.

Un altro problema fondamentale riguarda le famiglie che si prendono cura delle persone disabili, i cosiddetti caregiver. Sono stati fatti passi avanti nella loro tutela, ma, si legge nel “barometro” di Aism del 2021, all’anno guadagnano in medie 17.476 euro, meno 7,8% rispetto a quella nazionale. Cosa sta facendo l’Aism per garantirgli più tutele?

Bisogna sviluppare la contrattazione collettiva affinché di queste clausole riservate ai lavoratori con disabilità possano beneficiare anche i caregiver e i familiari. Sono persone pienamente investite dalla sclersi multipla, anche se non in maniera diretta. Ci sono anche rischi di salute: abbiamo visto durante la pandemia i casi di burnout del caregiver, a volte sta sull’orlo del collasso. Dobbiamo dunque intervenire sul testo unico per i caregiver, che giace da tempo in parlamento, recuperarlo, utilizzare dotazioni stanziate da anni e fare in modo che siano disponibili anche per le tematiche lavorative: conciliazioni, aspettative, permessi, congedi. Insomma, un adattamento del lavoro alla dimensione familiare. Un altro punto che voglio sottolineare è quanto sia sbagliato derubricare a eroi i caregiver: lo sono, ma non per questo non devono essere aiutati a beneficiare di un lavoro agile che non sia confinamento o usurpazione dei diritti lavorativi.

In che modo infine la ricorrenza del primo maggio può far luce su un diritto negato?

La nostra repubblica è fondata sul lavoro. Ed è una responsabilità di tutti noi come cittadini che venga riconosciuto universalmente. In questo senso, le aziende devono pensare alla diversità come un valore competitivo perché se sono in grado di integrare politiche di disability management, saranno più capaci di intercettare fette di mercato, di fornire servizi più targhetizzati e al contempo universali.