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Come convivere con una rara malattia genetica: il racconto di Caroline

Di Claudio Rosmino
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Come convivere con una rara malattia genetica: il racconto di Caroline
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Caroline Sablayrolles ha la malattia di Stargardt, una rara patologia genetica che colpisce la retina e che è cominciata quando aveva sei anni. Caroline ha raccontato a Euronews quali sono le difficoltà di convivere con una malattia rara.

"Il riconoscimento della disabilità è ancora complicato in Europa e il follow-up lo è ancora di più - dice Caroline -. I primi anni sono stati davvero complicati perché tutti i medici cercavano tutte le possibili cause per trovare una risposta al mio problema visivo. Poi finalmente, grazie alla ricerca, con la scoperta del gene mutato, siamo riusciti a individuare e a dare un nome alla mia patologia".

"Certo, nella vita di tutti i giorni ci troviamo di fronte a molte difficoltà, ma queste ci permettono di acquisire una grande forza - aggiunge Caroline -. Questa forza ha un grande potere. Bisogna sempre lottare per ottenere ciò che si vuole, per cercare di essere liberi da questo handicap, per realizzarsi nella vita professionale, privata e familiare. Quindi, alla fine, è una grande opportunità".