Gli utenti dei social media e i medici specialisti hanno sensibilizzato l'opinione pubblica su una rara condizione che impedisce alle persone di ruttare, ma le opzioni per il trattamento rimangono limitate e costose
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Mangiare fuori con gli amici era una fonte costante di ansia per Dulcie, una studentessa di ricerca di 23 anni del Regno Unito. La sua gola gorgogliava forte e il suo petto si stringeva mentre il gas si espandeva dolorosamente nello stomaco.
Poi una sera, mentre scorreva il telefono, ha visto un video su una rara condizione e improvvisamente il suo disagio fisico ha avuto un senso: non era mai riuscita a ruttare.
La disfunzione cricofaringea retrograda (R-Cpd), nota anche come "sindrome del non rutto", è stata formalmente identificata come una condizione medica nel 2019, a seguito di una serie di casi pubblicati nella National Library of Medicine dal dottor Robert Bastian del Bastian Voice Institute nello stato americano dell'Illinois.
Da allora la consapevolezza è cresciuta, dando ai malati un nome per il loro disturbo e spazi online per connettersi, in particolare il subreddit noburp, che conta quasi 35mila membri.
La R-Cpd: una sindrome ancora poco conosciuta
"Ora che so cos'è la R-Cpd, le attribuisco la responsabilità di molti degli ostacoli che mi impediscono di godere di una buona salute fisica e mentale", ha dichiarato Dulcie a Euronews Health, spiegando di ritenere che questa patologia possa essere la causa della sua grave fobia di vomitare, dovuta all'accumulo di pressione nel petto che a volte porta alla nausea.
"È davvero sconcertante come una cosa che molti considerano così poco importante, il rutto, possa in realtà avere un effetto così profondo sulla qualità della vita di una persona", ha aggiunto Dulcie.
Nonostante le prove sempre più evidenti del suo tributo psicofisico, la R-Cpd rimane largamente misconosciuta dagli operatori sanitari a causa di una ricerca ancora agli inizi e della percezione che la società ha del rutto.
"Esiste un trattamento per questa condizione, ma non è ancora approvato dall'Nhs (il servizio sanitario nazionale del Regno Unito) perché molti medici non conoscono la condizione o non la considerano un problema", ha dichiarato a King's Health Partners Yakubu Karagama, laringologo presso il Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust.
"Attualmente viene visto come un problema sociale, ma non è un problema sociale, è un problema di salute", ha aggiunto Karagama. Questa mancanza di riconoscimento medico ha portato molte persone ad autodiagnosticarsi online e a cercare costose opzioni di trattamento.
Ecco perché alcune persone non riescono a ruttare
Per la maggior parte di noi, ruttare è naturale come respirare. Quando l'aria in eccesso si accumula nello stomaco, lo sfintere esofageo inferiore, una valvola che funge da barriera tra la gola e lo stomaco, si rilassa. Questo permette all'aria di risalire attraverso l'esofago e di uscire dalla bocca, provocando il rutto.
Nei soggetti affetti da R-Cpd, si ritiene che il muscolo cricofaringeo, una valvola di ingresso situata nella parte superiore dell'esofago, non sia in grado di rilassarsi come dovrebbe, lasciando l'aria intrappolata.
"Questa disfunzione retrograda, l'assenza di rilassamento dello sfintere superiore, che impedisce all'aria di uscire, porta le persone a non essere in grado di ruttare. Di conseguenza, l'aria rimane intrappolata nell'esofago e spesso si avverte una pressione sottosternale", ha dichiarato il dottor Lee Akst, laringologo di punta della Johns Hopkins Medicine.
"I sintomi associati sono: mi sento gonfio, ho una sensazione di gorgoglio, ho fastidio al petto o all'addome e mi sembra di essere più flatulento dei miei amici che possono ruttare a causa delle conseguenze fisiche dell'aria intrappolata", ha aggiunto Akst.
Per la 41enne *Amelia, a cui è stata formalmente diagnosticata la R-Cpd, questi effetti collaterali hanno portato a evitare completamente di mangiare e bere in pubblico."Non potevo bere con il cibo, non potevo godermi le serate o i pasti fuori casa. Era imbarazzante, doloroso e socialmente debilitante", ha raccontato Amelia.
Un recente studio condotto da accademici del Texas ha rilevato che chi non riesce a ruttare ha maggiori probabilità di soffrire di ansia, depressione e imbarazzo, oltre ad avere un impatto negativo sul lavoro e sulle relazioni. "Stare seduti alla scrivania per intere giornate è attivamente doloroso", ha detto Dulcie. "Significa che la sera non posso fare nulla perché devo sdraiarmi per far passare i gorgoglii e il dolore".
I trattamenti disponibili per la disfunzione cricofaringea retrograda
Solitamente diagnosticata con un'endoscopia, il principale trattamento disponibile per la R-Cpd è l'iniezione di tossina botulinica (botox) nel muscolo cricofaringeo, che lo rilassa e permette il passaggio dell'aria.
Attualmente solo un numero limitato di medici offre la procedura, che costa fino a 3.000 sterline (3.621 euro) attraverso fornitori di servizi sanitari privati selezionati, secondo una petizione del Regno Unito che chiede il finanziamento del Nhs.
A volte la procedura può essere coperta dall'assicurazione, secondo alcuni post sul subreddit noburp, anche se non c'è alcuna garanzia perché la condizione è ancora così nuova e sconosciuta.
Il botox ha una durata di circa tre mesi, ma durante questo periodo i pazienti possono ottenere risultati a lungo termine riacquistando il controllo dello sfintere esofageo superiore, secondo Akst della Johns Hopkins.
"Circa il 90% delle persone trattate inizia a ruttare e circa il 90 per cento di quelle che iniziano a ruttare possono continuare a farlo anche dopo circa sei mesi, anche dopo che il farmaco è stato eliminato, perché si spera che abbiano imparato un certo grado di controllo volitivo su quella valvola", ha dichiarato Akst.
I rischi legati al trattamento della R-Cpd
Come per tutti i trattamenti medici, esistono alcuni rischi. La funzione principale del muscolo cricofaringeo è quella di prevenire il reflusso acido, che potrebbe temporaneamente peggiorare dopo essere stato rilassato, ha spiegato Akst. Ha anche osservato che la deglutizione di alcuni pazienti diventa più esitante.
"L'esofago cerca di spremere il cibo verso il basso, ma la valvola sopra di esso è aperta. È come cercare di spremere un tubetto di dentifricio se si è tagliata l'estremità posteriore del tubetto. Non è possibile creare la stessa onda di pressione in una sola direzione. Per questo motivo, spesso dopo l'intervento si ha la sensazione che la deglutizione sia più lenta".
Ma le persone con cui Euronews Health ha parlato che si sono sottoposte all'intervento ritengono che i benefici siano di gran lunga superiori ai costi. "I migliori soldi che abbia mai speso", ha detto Amelia, aggiungendo di aver pagato 5.000 sterline (6.038 euro) sei anni fa.
"Ora posso fare tante cose che prima non potevo fare. Posso mangiare fuori, stare seduta in stanze tranquille e raramente scoreggiare. Ormai il rutto è inconscio per me, è solo una parte normale della vita", ha affermato Amelia.
Nel frattempo, Dulcie ha prenotato un trattamento nel Regno Unito. "Se funziona, cambierà la mia vita. Potrò mangiare un pasto completo con i miei amici senza dovermi ritirare a casa a gorgogliare in pace. Potrò bere una limonata o una birra senza sentirmi esplodere. Potrò riprendere le normali abitudini alimentari", ha detto la studentessa.
Per coloro che non possono permettersi il trattamento, alcuni esercizi per la testa e il collo possono talvolta aiutare a favorire il rutto. "Esercitatevi con le posizioni del mento, infilandolo verso il basso o portandolo in avanti o ruotandolo a sinistra o a destra. E vedete se riuscite a trasformare quella piccola fuga di gas gracchiante e al rallentatore in un vero e proprio rutto e cercate di esercitarvi in questo modo", ha detto Akst.
"Ma ancora una volta, le percentuali di successo sono piuttosto aneddotiche. Non c'è un regime che tutti usano", ha aggiunto il dottore. Sam, uno smistatore di pacchi francese di 31 anni, ha trovato sollievo praticando con costanza esercizi fisici di scuotimento, volti a migliorare la deglutizione.
"Il mio primo rutto era un micro rutto e non era molto spettacolare. Ma quando ne ho fatto un secondo, molto tempo dopo, ho iniziato a sperare", ha detto Sam. "Ho imparato a controllare [i rutti] con più calma e oggi va molto meglio. Rutto dopo i pasti, dopo le bevande, tutto il giorno. Mi sento molto più leggero", ha aggiunto lo smistatore.
* Il nome è stato cambiato su richiesta dell'intervistato.
Le persone con cui abbiamo parlato di R-CPD hanno accettato di parlare con Euronews Health delle loro esperienze, ma non hanno voluto che i loro cognomi comparissero sulla stampa per motivi di privacy.