Antonio Guillón Barros, malato di broncopneumopatia cronica ostruttiva:
“Stavo lavorando, mi sono sentito esausto. Non riuscivo a respirare, mi sentivo soffocare. Mi hanno ricoverato in clinica”.
Irma Widman, volontaria in un progetto di ricerca:
“Dalla campagna ci siamo trasferiti in questo appartamento. Mio marito soffre del morbo di Parkinson. Non possiamo uscire spesso. Ma comunque cerchiamo di essere attivi”.
Marisol Bahi Sumalde, figlia di una malata di demenza mista:
“Ha cominciato perdendo le chiavi, la borsa. Dimentica nomi e cose fare alcune cose”.
In Europa si vive sempre più a lungo e le persone anziane cercano di combattere le malattie, conservando al tempo stesso una buona qualità di vita. Le più recenti invenzioni tecnologiche aiutano a proteggere la salute, a casa. Grazie a un semplice click.
A Cadice, nel sud della Spagna, vive Antonio, 69 anni, un ex operaio in pensione che ama la pittura. Soffre di broncopneumopatia cronica ostruttiva. Ogni tanto il suo sistema respiratorio si ostruisce e lui ha la sensazione di soffocare.
Ogni giorno, su un tablet, Antonio risponde alle domande sulla sua salute e registra i suoni emessi dal suo sistema respiratorio. L’obiettivo è prevenire e affrontare eventuali crisi respiratorie, senza che Antonio debba essere ricoverato in ospedale.
“Andare al pronto soccorso mi fa impazzire”, dice Antonio Guillón Barros. “Lì perdo due, tre giorni, soffocando mentre loro fanno le radiografie e le analisi del sangue. A cosa serve? Ho fatto già migliaia di radiografie, così come le analisi del sangue. Sanno già qual è la mia malattia. Invece questo computer dice al mio medico quando sta per cominciare la crisi. Lui può consigliarmi cosa fare, mentre sono qui a casa. E’ come avere un medico a casa e poter parlare con lui ogni giorno”.
I dati quotidiani vengono inviati online all’ospedale. Ogni paziente ha un numero che sintetizza le sue condizioni di salute. Può aumentare o diminuire. Se aumenta drasticamente, interviene il medico perché vuol dire che sta per insorgere una nuova crisi.
“In un futuro vicino saremo in grado di prevedere l’inizio di una crisi”, afferma Antonio León, medico dell’Università Puerta del Mar. “Adotteremo una cura su misura che invieremo online o telefonicamente al paziente che sarà in grado di curarsi meglio, senza doversi recare necessariamente in ospedale”.
Lo stesso sistema è stato testato sempre a Cadice, su pazienti più anziani, meno autonomi, di una casa di riposo, con l’aiuto di assistenti sociali.
“Quando non respirano normalmente, anche se la crisi non è grave, i pazienti pensano di stare per morire”, dice María Luisa Rodríguez, assistente sociale. “Si fanno prendere dal panico, soffrono di ansia e depressione. Il sistema infonde loro una maggiore sicurezza”.
Sia il software che l’hardware sono stati sviluppati dagli scienziati di un progetto di ricerca dell’Unione Europea. I diversi prototipi evolvono nel tempo, vengono tenute in considerazione le preferenze degli utenti finali nell’interazione con lo strumento. I primi risultati sono promettenti, secondo il coordinatore del progetto.
“Quando insorge una crisi respiratoria, i pazienti con questa malattia possono passare fino a 45 giorni in ospedale”, spiega Luis Felipe Crespo, coordinatore del progetto Amica. “Questo sistema permette di dimezzare i tempi, ossia un ricovero di 20-25 giorni. Il resto del tempo lo trascorrono a casa e questo migliora la qualità di vita”.
Nel nord della Svezia la ricerca si concentra su un altro tipo di problema: come prevenire l’isolamento sociale che nella popolazione anziana può portare a depressione e ansia.
Nel salotto di una coppia di anziani, il colore verde delle tende segnala l’arrivo di una nuova e-mail, il colore rosso significa invece che una risposta è urgente. E’ stata sviluppata una piattaforma speciale con un software per il riconoscimento facciale capace di identificare lo stato d’animo di queste persone. L’informazione viene inviata automaticamente alle reti sociali e familiari.
“La piattaforma mi ha aiutato a essere molto più attiva socialmente”, afferma Irma Widman. “Le nuove tecnologie e i social network non sono solo per le giovani generazioni. Anche noi più anziani possiamo trarre vantaggio dalle vaste possibilità offerte da questi strumenti”.
Irma e suo marito vengono spesso invitati a gruppi di discussione per scoprire i nuovi strumenti di assistenza. I colori di alcuni supporti inviano messaggi che aiutano gli anziani a restare in contatto con la famiglia, gli amici o gli assistenti sociali, online e al telefono. Un modo per superare la sensazione di isolamento.
“Se fuori è buio, sai che significa che è notte, anche se non sei in grado di leggere l’orologio, come nel caso di alcune persone anziane”, spiega John Waterworth, coordinatore del progetto Agnes. “Questo è il nostro approccio: cambiare qualcosa nell’ambiente circostante in modo che queste persone si rendano conto che devono rispondere in un certo modo. Però i mezzi che utilizziamo non indicano il contenuto, né le persone che intendono raggiungere, né gli appuntamenti che hai saltato, o se c‘è un’emergenza”.
Non lontano dal centro di Barcellona, Victoria, 82 anni, dal 2005 soffre di demenza mista, ossia morbo di Alzheimer e malattia cerebrovascolare. Ha dimenticato tra l’altro a cucinare e si trova sempre disorientata. Assieme alla figlia, la sua assistente principale, ha partecipato a un test su una piattaforma online che informa i suoi medici della sua evoluzione quotidiana.
“Questi esercizi l’hanno aiutata a strutturare le sue giornate”, dice Marisol Bahi Sumalde. “E ci hanno permesso di stare maggiormente a contatto con i suoi medici. Quindi facciamo gli esercizi di ginnastica, di musica e spesso giochi di memoria. Tutto questo dipende dal suo stato d’animo. A volte, quando è stanca, preferiamo la musica ai giochi di memoria; ma l’intera piattaforma informatica le è stata utile”.
“Voglio dire qualcosa”, dice sua madre. “Ogni giorno vado a casa sua…ho appena dimenticato cosa volevo dire”.
I dati degli esercizi vengono poi analizzati dal team medico del paziente che può verificare le sue condizioni e rispondere alle domande e ai dubbi dell’assistente.
“Possiamo verificare se l’assistente principale si sente sopraffatto, se ha bisogno di aiuto, oppure se va bene e non dobbiamo intervenire”, spiega la neurospicologa María José Ciudad. “Per quanto riguarda i pazienti, possiamo controllare la pressione sanguigna, la mobilità, i livelli cognitivi, se si sentono più o meno disorientati”.
I geriatri considerano la piattaforma un grande progresso per i malati di demenza, anche se questo non sostituisce la consultazione faccia a faccia.
“Non vorrei che questi strumenti denaturalizzassero la relazione che abbiamo con i pazienti”, avverte Ignasi Saez, geriatra. “Non voglio che diventino solo un numero, una parola su una pagina del computer. Ma credo che queste tecnologie siano davvero efficaci nell’aiutarci a sapere più cose sui nostri pazienti, avere un contatto più stretto con loro e fornire una risposta più accurata ai loro bisogni”.
Per i nuovi utenti il computer è uno strumento utile per imparare a conoscere meglio se stessi.
Henning Johnsson, volontario in un progetto di ricerca:
“Il cielo è sempre blu quando vado a pesca. Non è casuale, prima di uscire verifico su internet che tempo fa nel mio posto preferito per la pesca”.
Francisco García, malato di broncopneumopatia cronica ostruttiva:
“Prima non bevevo molta acqua e questo era dannoso secondo il computer. Per cui ora bevo molta più acqua”.
Victoria Sumalde, malata di demenza mista:
“Quando non c‘è tempo per il computer, mia figlia mi chiama e mi chiede cosa ho mangiato. Di solito non me lo ricordo, prima vado in cucina, verifico e rispondo; la inganno, mentre ingannare il computer è molto più difficile”.