La lotteria di Novartis per diffondere un farmaco anti-SMA

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Il farmaco più caro di tutti è lo Zolgensma, prodotto da Novartis, due milioni di dollari per una singola iniezione. Un prezzo impossibile anche se un'unica dose contrasta gli effetti dell’amiotrofia spinale (SMA), rara malattia neuromuscolare che comporta una mutazione genetica dei motoneuroni. Novartis da gennaio tirerà a sorte 100 bambini malati per dare loro gratuitamente il trattamento. Per il presidente della consociata di Novartis la loro azienda ha affrontato un problema molto difficile sulla quantita di malati bisognosi "non possiamo produrne abbastanza dosi in fretta per trattarli tutti. Questo era l'unico modo in cui potevamo pensare di fare un equo sorteggio rispetto alle dosi disponibili del prodotto" Ha detto David Lennon, Presidente di AveXis.

I casi più gravi sono quelli dei neonati

La SMA comporta una mutazione genetica dei motoneuroni, le cellule che trasmettono i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Una patologia degenerativa che conduce alla rapida paralisi degli arti e infine del tronco con una diagnosi funesta. Nella maggior parte die casi colpisce pazienti molto piccoli (neonati e bambini) ma può avere anche un carattere recessivo, manifestandosi in età avanzata: più precoce è la sua apparizione meno elevata è la speranza di vita, un bambino al di sotto dei 5 anni non supera i 24 mesi. Fra le diverse associazioni che si battono per i piccoli pazienti c'è SMA Europe in cui opera anche Kacpar Rucinski che è indignato per l'attegiamento di Novartis. "Dobbiamo davvero vedere e convincere i medici a decidere chi ha bisogno e di quale trattamento. Non puo' essere che sia una società farmaceutica a decidere chi otterrà e chi non otterrà il farmaco. Dovrebbe deciderlo un medico in base a precise priorità cliniche" ha chiarito Rucinski.

Novartis accusata di avidità

Lo Zolgensma è sul mercato dallo scorso maggio quando ha ottenuto l’autorizzazione negli Stati Uniti dalla Food and Drug Administration. Nel momento in cui il fabbricante ha comunicato il prezzo al pubblico si è scatenata la polemica sull'avidità dell'indutsria farmeceutica. Peraltro il costo reale di produzione sarebbe molto inferiore. "C'è stato un rapporto indipendente in cui si afferma che, tenendo conto di tutti i costi di produzione e ricerca, c'è ancora un incredibile profitto per l'azienda, il valore reale sarebbe di circa 900.000 euro - ha deto Ellen De Meyer, madre di una piccola malata - Questo è meno della metà di ciò che la società chiede per la medicina in questo momento".

Equità per tutti

Per l'associazione SMA Europe le terapie per l'atrofia muscolare spinale dovrebbero essere valutate in modo tale da consentire un accesso ampio ed equo alle cure e garantire la sostenibilità a lungo termine dei sistemi sanitari dei diversi paesi che devono poter curare i pazienti.