Autismo: la Russia ne parla (e fa passi avanti nell'assistenza)

Autismo: la Russia ne parla (e fa passi avanti nell'assistenza)
Di Paola Cavadi
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Si è tenuto a Mosca il settimo Congresso internazionale sull'autismo organizzato per dare supporto a pazienti e famiglie in un confronto aperto con gli addetti ai lavori. Nel paese migliora l'assistenza, ma c'è ancora molto da fare per diffondere una maggiore consapevolezza dei problemi dei malati.

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Le ultime novità della ricerca, l'aiuto alle famiglie travolte dalla diagnosi, le nuove terapie, l' inclusione scolastica e l' inserimento lavorativo. sono solo alcuni dei temi all'ordine del giorno della settima conferenza internazionale sull'autismo che si è svolta a Mosca. tre giorni intensi non solo per medici e ricercatori, ma anche per i pazienti e chi li assiste ogni giorno in Russia.

Galina Polonskaya, inviata di Euronews a Mosca spiega che "genitori di tutto il Paese vengono ad ascoltare specialisti di livello mondiale. Un modo per acquisire consapevolezza che solo qualche anno fa le famiglie non avrebbero mai trovato in Russia".

Per Stephen Edelson, direttore dell'Istituto di Ricerca sull'Autismo di San Diego: "Oggi il termine è conosciuto, la parola autismo non è piu' ignota alla maggioranza delle persone, ma c'è ancora troppa ignoranza sui problemi che i pazienti devono affrontare ogni giorno, problemi gastroinstestinali, disturbi del sonno. La gente non si rende ancora conto di quello che vuol dire".

In Russia il livello di assistenza per i bambini autistici è del tutto insufficiente. A discuterne insieme, durante i lavori della Conferenza, genitori, ricercatori, pediatri, psichiatri. Ad organizzare ogni anno questo grande evento è Ekaterina Men, fondatrice del Centro per i problemi di Autismo e madre di un bambino autistico: "Lo stato in Russia è come un paziente autistico. Noi sappiamo come lavorare con gli autistici, un passo alla volta, fase dopo fase. All'inizio ci dicevano che eravamo pazzi, nessuno pensava che i bambini con autismo avrebbero potuto frequentare la scuola media".

Ekaterina aveva ragione. Suo figlio Platon adora andare a scuola. Oggi ci sono altri 20 bambini autistici come Platon, ognuno ha un tutor e segue un programma speciale. Le lezioni individuali si alternano a quelle in classe, insiemea agli altri bambini. Tutto è iniziato come un esperimento, ma il sistema si diffonde sempre di piu' e lo Stato ha iniziato a contribuire con qualche finanziamento. "Grazie alle risorse che mettiamo da parte cerchiamo di offrire strumenti didattici, sensoriali - spiega Ekaterina -  che consentano al bambino di approdare all'educazione generale con i suoi tempi".

A Danya piace molto fare i compiti. Non parla ma comunque scrivendo su un cellulare. La diagnosi di autismo è arrivata all'eta di 4 anni, a farla è stato il maestro d'asilo di Danya. Una commissione medica speciale ha poi formulato la sua prognosi: danya è stupido, incapace di apprendere e non puo' frequentare la scuola. Non stupisce che sua madre Kristina si ritenga fortunata, dopo un tale inferno, di aver potuto mandare Danya a scuola.

In Russia la maggior parte dei dottori interpreta ancor a l'autismo come un disordine correlato alla schizzofrenia, e usano terapie farmacologiche molto pesanti. L'assistenza ai pazienti risulta dunque arcaica, specie nel caso dell'esclusione dei bambini dai cicli scolastici. Quello che è certo, nonostante il buio sulle cause e le origini della malattia, è che questa non comprometta necessariamente la capacità di integrarsi e di apprendere.

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