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Con la pandemia, le donne affette da endometriosi sono state abbandonate

Di Maria Miret Garcia
Madrid, protesta di donne affette da endometriosi
Madrid, protesta di donne affette da endometriosi   -   Diritti d'autore  Endomadrid
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Dal 2014, il mese di marzo è dedicato alla sensibilizzazione sull'endometriosi, una malattia per la quale non esiste una cura e le cui cause sono sconosciute: e adesso, per il secondo anno consecutivo, l'EndoMarch si celebra nel mezzo di una pandemia. Il Covid, in effetti, non ha risparmiato le pazienti già affette da questa malattia cronica infiammatoria e tumorale, che ora si sentono abbandonate dal sistema.

"Se in una situazione normale le donne con endometriosi e soffrono di problemi e ritardi nelle diagnosi, immaginate cosa possa succeder loro in tempi di pandemia: letteralmente dimenticate", dice Gloria Camuñas, segretaria di "Endodance - danza per l'endometriosi", un'associazione spagnola che aiuta a mitigare gli effetti della malattia attraverso la danza.

La pandemia ha aumentato l'abbandono di queste pazienti e in molte si sono viste cancellare operazioni e visite di controllo. In Spagna, ha anche paralizzato la linea di lavoro avviata con il Ministero della Salute attraverso EndoSpain, la federazione nazionale delle associazioni di endometriosi, le cui principali richieste sono la ricerca, la visibilità e le risorse per la malattia.

"Una doppia discriminazione"

Dopo l'introduzione dello stato di emergenza nel marzo del 2020, tutti gli appuntamenti nelle unità di endometriosi hanno iniziato ad essere cancellati.

"In quelle prime settimane abbiamo iniziato a ricevere chiamate per vedere se i sintomi erano abbastanza lievi da rimandare la consultazione. Un anno dopo, stiamo ancora aspettando".

La maggior parte dei casi "sono stati seguiti in modo molto ristretto. Questo è ingiustificabile", denuncia la sessuologa Irene Aterido, affetta da endometriosi. Una malattia che , se già di per sé è complessa da diagnosticare, non può esserlo in alcun modo rilevata nel mezzo di un consulto telefonico.

"Se già una donna viene spesso ignorata quando fa un'ecografia e si tende a minimizzare la presenza di una cisti, cosa potrà succederle se dice al telefono che ha mal di pancia o le mestruazioni le fanno molto male", si lamenta Aterido.

La sessuologa ritiene che con la pandemia "c'è stata una doppia discriminazione, pensando che solo le persone di una certa età avrebbero sviluppato la malattia da Coronavirus che ti porta in terapia intensiva, quando ci sono altri tipi di pazienti che hanno sintomi importanti che non possono essere valutati in consultazione telefonica".

Anche se non ci sono dati quantitativi sull'impatto della pandemia sulle donne con endometriosi, dall'associazione Endomadrid, che si occupa della patologia nella capitale spagnola, fanno notare come inizialmente, tutti gli interventi chirurgici considerati non estremamente urgenti sono stati rinviati e i consulti medici sono stati eseguiti via telefono nella quasi totalità dei casi-

"Il fatto di non poter avere un esame tattile e visivo al telefono può cambiare il corso del trattamento", dicono da questa associazione, creata per difendere gli interessi e i diritti di tutte le pazienti con endometriosi nella Comunità di Madrid.

"Una pessima assistenza"

"Alcuni pazienti colpiti ci hanno detto che ci sono stati anche ritardi in questi appuntamenti", spiega Marta Benayas, una volontaria del Comitato di lavoro sulla comunicazione in Endomadrid, che ricorda che l'endometriosi è una malattia che richiede cure multidisciplinari, visto che colpisce diversi organi e quindi da ginecologia pazienti sono solitamente re-indirizzati ad altri specialisti.

Da Endodance fanno anche notare che, quando il confinamento è iniziato nel mese di marzo 2020, quasi tutte le operazioni pianificate sono state annullate e i restanti interventi chirurgici sono stati quasi sempre fatti slittare con tutta la frustrazione e l'incertezza che ciò comporta per coloro che sono rimasti per mesi in attesa di essere operate.

Nonostante in Spagna l'endometriosi sia stata inserita nella Strategia Sanitaria Nazionale come linea prioritaria, la mancanza di uno studio epidemiologico a livello nazionale impedisce di conoscere il suo impatto sul Sistema Sanitario Nazionale spagnolo (SNS) e di quantificare le risorse necessarie per il suo corretto approccio, oltre ad aprire nuove linee di ricerca.

Inoltre, lo sforzo di preparare l'Endomarch per diversi mesi è stato troncato nel marzo 2020 e dallo stato di emergenza non poteva fare alcuna attività pubblica per sensibilizzare la malattia. Ancora un anno, la marcia mondiale per l'endometriosi è stata cancellata nel 2021.

Per Irene Aterido, la situazione ha ripercussioni a tutti i livelli nel campo della cura di sé.

"C'è la difficoltà a svolgere attività fisica, per esempio; o le difficoltà nel seguire una dieta senza glutine o senza latticini, perché gli orari sono limitati, o la difficoltà nel reperire gli integratori, che aiutano a superare i sintomi digestivi o infiammatori, a cui si aggiunge lo stato d'animo legato all'incertezza della pandemia, che rende anche difficile riposare, con una malattia infiammatoria, che colpisce soprattutto le giovani donne, in cui il riposo è essenziale".

"Senza informazioni o accesso alle consultazioni le si lascia abbandonate"

"La ginecologia dovrà fare qualcosa con queste giovani donne - spiega Aterido - il cui progetto di vita è troncato, perché la malattia sta togliendo loro spazio di manovra e nessuno spiega loro che c'è una cattiva gestione clinica, non c'è diagnosi o riconoscimento della malattia,". Secondo la sessuologa, durante la pandemia "c'è stato un livello di cura molto carente" per le donne con endometriosi. "Senza informazioni o accesso alle consultazioni li si lascia abbandonati", avverte.

La sessuologa assicura che nella sua pratica incontra in molte di queste donne un complesso disturbo da stress post-traumatico. "Dalla psicologia e dalla psicoterapia riceviamo un conglomerato di decisioni sbagliate, mancanza di diagnosi e la difficoltà d'accesso alle consultazioni" che secondo lei devono essere abilitate a diagnosticare la malattia e che, come ricorda, "non sono mai state sufficienti".

immagine concessa da Endomadrid
L'ignoranza della malattia ne ritarda diagnosi e curaimmagine concessa da Endomadrid

Per la dottoressa Miriam Al Adib, ginecologa e ostetrica, se il ritardo nella diagnosi era già comune nell'endometriosi a causa della normalizzazione del dolore, ora con la pandemia è ancora più indietro.

In un contesto di incertezza economica, inoltre, molte donne non possono permettersi i contraccettivi, che in Spagna non rientrano tra i benefici garantiti dal sistema sanitario nazionale. Questa è una spesa che non tutte le famiglie possono permettersi. Anche la fisioterapia o la nutrizione sono al di fuori del portafoglio di servizi del SNS.

"Trattate molto male dal punto di vista medico"

Anche se i dati non sono stati in grado di confermare che le donne con endometriosi hanno maggiori probabilità di contagiarsi con il coronavirus, ciò che salta alla vista nelle consultazioni di ginecologia generale è che i pazienti endometriosi si sentono peggio di altri dall'inizio della pandemia. Questo è stato osservato dal dottor Francisco Carmona, capo del servizio di ginecologia e ostetricia dell'Hospital Clínic de Barcelona.

Ma ciò che secondo lui è stato più importante, e che non è stato ancora ripristinato, è stata la mancanza di attenzione del sistema sanitario verso queste donne. "La mia impressione è che, che ci sia una pandemia o meno, le pazienti con endometriosi sono trattate molto male dal punto di vista medico", dice questo medico in Ginecologia e Ostetricia.

Per la dottoressa Miriam Al Adib, tutte le malattie croniche che non sono pericolose per la vita delle donne, come l'endometriosi - che non è una malattia mortale, ma degrada fortemente la qualità di vita di chi ne soffre - sono sempre in secondo piano. Lo stesso vale per i dolori mestruali.

"Il problema fondamentale è l'ascolto" riconosce il medico. "E' lì che falliamo sempre"

Questo articolo è parte della #HealthcareWeek di Euronews: dal 29 marzo al 2 aprile, una settimana di inchieste e approfondimenti sul tema della salute, focalizzata soprattutto sulle lezioni apprese dalla pandemia e sulle sfide che questa pone per i prossimi anni