Il bambino di soli 19 mesi soffre di atrofia muscolare spinale. I genitori hanno lanciato una campagna, per poter pagare il costosissimo farmaco che potrebbe salvargli la vita
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Dopo essere stato curato per mesi senza risultati, questo bambino ungherese di un anno e mezzo ha finalmente ricevuto i farmaci che potrebbero salvargli la vita. Zente soffre di atrofia muscolare spinale e il farmaco che gli serve - lo Zolgenma - costa 2.2 milioni di euro. E' il farmaco più costoso al mondo. Dato che non rientra nella copertura sanitaria, i genitori hanno aperto una campagna di crowdfunding. Il denaro necessario è stato raccolto in pochi giorni.
"I genitori di Zente mi hanno contattato a fine di settembre con la buona notizia che avevano raccolto i soldi necessari per il trattamento e ci hanno chiesto di andare avanti", ha dichiarato Gyorgy Velkey, direttore del Bethesda Children’s Hospital.
Il farmaco, un trattamento di terapia genica, è prodotto negli Stati Uniti e non è ancora registrato né in Ungheria, né nell'Unione europea. Le autorità ungheresi hanno rilasciato un permesso speciale, perché possa essere usato nel caso di Zente.
"Ieri abbiamo ammesso Zente in ospedale e abbiamo iniziato il trattamento con gli steroidi, che durerà per altri due mesi", spiega ai nostri microfoni la dottoressa Anita Gergely, che si occupa del caso del piccolo. "Questa mattina abbiamo iniettato la terapia genica speciale e abbiamo iniettato il farmaco per via endovenosa per un'ora".
La malattia di Zente è causata da una carenza nelle cellule nervose motorie e si spera che questo farmaco possa essere efficace. L'indomani del trattamento tornerà a casa e i medici si aspettano i primi segni di miglioramento già nel giro di poche settimane.