Casi di cancro in aumento a livello globale, con un incremento previsto del 23% in Europa nei prossimi due decenni. Secondo alcune ricerche è fondamentale fornire un migliore supporto emotivo ai pazienti
PUBBLICITÀPer Muriel Andruétan Piquant, il ritorno al lavoro dopo il cancro è stato estremamente isolante. Dopo aver affrontato la chemioterapia e le radiazioni per un cancro del sangue nel 2019, si sentiva stanca e aveva difficoltà a concentrarsi. Anche solo seguire una semplice conversazione era un calvario.
"Ho provato una sorta di vergogna e sono stata dura con me stessa per quanto riguarda il mio lavoro. Ero un po' depressa e poi mi sono isolata perché non mi sentivo abbastanza brava nel mio lavoro, il che ha reso le cose più difficili", ha detto.
Affrontare il cancro e la chemioterapia può causare cambiamenti cognitivi, tra cui problemi di memoria, difficoltà di concentrazione, stanchezza e confusione.
Perché l'assistenza emotiva dopo la malattia aiuta
Questa è stata la terza volta che il cancro ha avuto un impatto sulla vita di Andruétan Piquant, che ha visto il padre e la sorella minore lottare contro la malattia anni prima della sua diagnosi.
L'ex insegnante 47enne ha detto di aver avuto accesso alla terapia e ai gruppi di sostegno, ma ha anche aggiunto che avere qualcuno che l'aiutasse ad adattarsi alla vita dopo la malattia sarebbe stato utile.
Non è la sola. Altri che hanno avuto un'esperienza simile concordano sul fatto che fornire una maggiore assistenza emotiva ai pazienti e alle loro famiglie, compreso il sostegno dopo il trattamento, potrebbe aiutare le persone che cercano di ricostruirsi dopo il cancro.
La guarigione ha ispirato l'insegnante a diventare life coach nella speranza di aiutare le persone che cercano di affrontare la vita post-cancro e, in futuro, di lavorare con le aziende per aiutare a integrare meglio gli ex pazienti che tornano al lavoro. "È un cataclisma quando si ha un cancro nella propria vita. Le carte vengono rimescolate e molte cose vengono rimesse in discussione", ha detto. "C'è una tempesta nella nostra testa e di conseguenza è molto, molto difficile sapere chi siamo diventati perché siamo cambiati molto".
Effetti collaterali invisibili del cancro
Nel Regno Unito, l'associazione scozzese Maggie's è stata fondata per offrire un luogo di sostegno e conforto ai pazienti oncologici e alle loro famiglie.
Alla fondatrice Maggie Keswick Jencks fu diagnosticato per la prima volta un cancro al seno nel 1988, che si ripresentò cinque anni dopo. Lei e la sua infermiera oncologica Laura Lee decisero di creare un centro poco prima della morte di Maggie per aiutare le pazienti a sentirsi più padrone del processo.
"L'ospedale spesso non offre lo spazio per esplorare e sostenere quella che può essere una diagnosi sconvolgente. Il cancro è una diagnosi che mette a repentaglio la vita e il trattamento è estenuante", ha dichiarato Dame Laura Lee, che ora èl a direttrice generale di Maggie's.
"Un numero sempre maggiore di persone ha la possibilità di ottenere un risultato curativo grazie al trattamento, ma spesso le conseguenze a lungo termine sono permanenti".
L'associazione ha 26 centri in tutto il Regno Unito e tre a livello internazionale, tra cui quello di Barcellona, e ha in programma l'apertura di centri nei Paesi Bassi e in Norvegia.
Lee afferma che, mentre le persone vivono più a lungo grazie ai progressi delle terapie, c'è anche la sfida di convivere con l'incertezza sulla loro efficacia, che può causare una crisi esistenziale.
I timori di confessare la malattia sul luogo di lavoro
Un'iniziativa lanciata al World Economic Forum di Davos nel 2023 prevedeva che le aziende si impegnassero a creare un clima migliore per le persone affette da tumore sul posto di lavoro. Da uno studio è emerso che il 50 per cento delle persone affette da tumore aveva paura di dirlo ai propri datori di lavoro. Il problema può essere che i datori di lavoro e i colleghi "non vedono gli effetti collaterali invisibili del trattamento del cancro", ha detto Lee.
Il Maggie's offre di tutto, dai laboratori creativi ai corsi per gestire l'ansia e lo stress. È uno sforzo che, secondo Lee, diventerà ancora più importante con l'aumento dei casi di cancro a livello globale.
Secondo le nuove stime pubblicate questa settimana dall'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (Iarc), i casi di cancro aumenteranno di oltre il 20 per cento in Europa nei prossimi due decenni, mentre i decessi aumenteranno di oltre il 30 per cento.
Ho dovuto cercare aiuto all'esterno
Catherine Schopfer era già una life e business coach quando nel 2012 le è stato diagnosticato un cancro al seno. La diagnosi è arrivata quando nella sua vita si sono verificate una serie di difficoltà, tra cui la morte di entrambi i genitori a causa del cancro.
Ricevere una diagnosi di cancro è come se "una bomba fosse esplosa nella tua vita", ha detto Schopfer.
PUBBLICITÀDopo la mastectomia, "sapevo di dover trovare aiuto all'esterno. Che era una cosa troppo grande per me", ha aggiunto, spiegando di aver provato tutti i tipi di terapia e i corsi di riduzione dello stress.
Solo in seguito, quando ha avuto due clienti che si sono rivolte a lei per un corso di life coaching mentre stavano affrontando un tumore al seno, si è resa conto che, in quanto persona che aveva già avuto un tumore, poteva fornire una visione d'insieme ai pazienti.
Ora, accompagna quotidianamente le persone durante le terapie e la remissione, ma aiuta anche i familiari che possono subire uno stress emotivo quando vengono messi nella condizione di diventare caregiver.
Attualmente la Schopfer lavora privatamente, ma è in contatto con un ente di beneficenza e con i medici della zona in cui vive, in Svizzera, per fornire un migliore accesso a questo tipo di supporto, aggiungendo che le persone che guariscono dal cancro hanno bisogno di un "approccio olistico".
È necessario un maggiore sostegno emotivo
L'assistenza ai malati di cancro è già migliorata: Andruétan Piquant ha spiegato di aver avuto più accesso al sostegno emotivo rispetto a suo padre, a cui è stato diagnosticato il cancro nel 2001, e a sua sorella, a cui è stato diagnosticato nel 2006.
PUBBLICITÀTuttavia, pur avendo uno psicologo e l'accesso ai corsi, si sentiva smarrita quando si trattava di ricostruire la propria vita. Avere qualcuno a disposizione per aiutarla a "reinventarsi" sarebbe stato utile, ha detto.
Per Lee, è sempre più riconosciuto il valore di fornire ai pazienti oncologici un supporto che vada oltre la terapia.
Maggie's fornisce questo supporto gratuitamente, dando anche consigli finanziari alle persone su come richiedere i sussidi e affrontare l'eventuale abbandono del lavoro.
L'Unione per il Controllo Internazionale del Cancro (Uicc) ha evidenziato le disuguaglianze nell'assistenza ai malati di cancro in un rapporto pubblicato la scorsa settimana, esortando i governi a impegnarsi a migliorare le cure per tutti in occasione della Giornata mondiale del cancro del 4 febbraio.
Uno dei loro appelli è quello di includere i servizi oncologici nella copertura sanitaria e di promuovere un'assistenza incentrata sul paziente per rispondere alle esigenze specifiche delle persone.
PUBBLICITÀNel Regno Unito i finanziamenti vengono destinati maggiormente alla diagnostica, ma non viene data sufficiente importanza alla "cura e all'assistenza delle persone che superano la malattia, ma che poi si ritrovano con alcune delle sfide che il trattamento ha comportato", ha detto Lee.
"È la sfida dei finanziamenti, ma è anche necessario un cambiamento che porti gli ospedali post operatori a essere di più di un solo momento della vita di una persona affetta da cancro. È necessario affiancare altri elementi che contribuiscano a migliorare i risultati per le persone".