Con la Sclerosi Multipla si continua a convivere mentre la scienza a piccoli passi cerca di trovare una spiegazione agli effetti per capirne la causa. Oggi gli sforzi sono fatti a livello europeo con il progetto “Neuropromise”: un filo rosso che unisce oltre i confini la speranza dei pazienti e le conquiste dei ricercatori.
“Avevo grossi problemi di equilibrio. I miei muscoli erano molto deboli. Avevo male agli occhi, era il nervo ottico, l’ ho capito solo dopo quando sono andata dal dottore e mi ha detto la diagnosi”. Annette è malata di Sclerosi Multipla come Claudio: “Il neurologo mi ha detto -“Ascoltami, ma stai calmo. La risonanza magnetica ha confermato che hai la Sclerosi Multipla”.
“La mia prima reazione- racconta Annette- è stata subito immaginarmi sulla sedia a rotelle.
Penso che sia una cosa molto comune quando si parla di questa malattia. La Sclerosi alla fine è questo, ed è quello che ho pensato”. Anche Francesco ne è affetto e racconta così la sua vita: “Mi sento bene. Lavoro, cammino, ho due bambini. Conduco una vita quasi normale. Ma convivo con questo senso di incertezza”.
C`è un filo comune che lega queste strade di Roma e le stanze dell’ ospedale di Stoccolma. Il nome di una malattia che non si vorrebbe mai pronunciare. La Sclerosi Multipla impedisce alle cellule celebrali e del midollo spinale di comunicare tra loro. Il risultato in molti casi è una disabilità permanente.
Francesca Aloisi, Coordinatrice del progetto Neuropromise: “Ci sono due processi paralleli in questa malattia. Uno è quello infiammatorio che è cronico e affligge i pazienti per tutta la vita. L’altro è quello neurodegenerativo, quando il sistema nervoso centrale del paziente è danneggiato in alcune aree. Quest`ultimo è molto probabilmente legato al processo infiammatorio”
I ricercatori dell’ Istituto Superiore di Sanità coordinano “Neuropromise”, un progetto di ricerca europeo che punta a sviluppare nuove terapie di intervento. I biologi devono prima comprendere a fondo quali siano i complessi meccanismi che si celano dietro lo sviluppo della malattia. Le analisi molecolari dei tessuti danneggiati confermano che è l’infiammazione del sistema nervoso ad innescare il processo neurodegenerativo.
Roberta Magliozzi, Istituto Superiore di Sanità:
“Possiamo ad esempio analizzare le lesioni del sistema nervoso dei pazienti. Arriviamo a confermarne non solo l’esistenza, anche l’estensione. E possiamo anche stabilire in che modo queste lesioni siano collegate con le cellule del sistema infiammato”
A che punto sono i ricercatori? Ora conoscono meglio il decorso della malattia. Ma restano incerti sulle cause e sul perchè colpisca alcuni soggetti e non altri.
Francesca Aloisi, Coordinatrice progetto Neuropromise: “Ancora non sappiamo cosa esattamente scateni la malattia. Cio che abbiamo appreso è che geni e ambiente interagiscono nell’insorgere della Sclerosi Multipla”
E`all’ Istituto Karolinska, in Svezia, che sono stati condotti ulteriori studi di genetica per comprenderne l’origine. Esperimenti di laboratorio realizzati di pari passo con studi clinici su pazienti volontari, come Annette. 50 anni, ex hostess, le è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla nel 2005.
“Faccio le stesse cose che facevo prima – racconta- ma in modo differente: non corro marcio, non pratico più la danza, faccio yoga”
Grazie alla ricerca sono stati individuati alcuni elementi che potrebbero influire sull’insorgenza della malattia.
Tomass Olsson, professore di Neurologia dell’istituto Karolinska: “Abbiamo trovato almeno 5 nuovi geni che agiscono sulla Sclerosi Multipla. Ognuno contribuisce in piccola parte al suo sviluppo e nel complesso tracciano il cammino. Sono informazioni che possono darci idee nuove su come gestire la terapia”
Olsson ha combinato i dati genetici con elementi che riguardano lo stile di vita e l’ambiente circostante. Con risultati di indubbio interesse:
“Abbiamo preso in considerazione tre condizioni legate allo stile di vita e all’ambiente circostante – racconta- La prima è la mancanza di esposizione al sole e la conseguente carenza di Vitamina D. La seconda è l’infezione da parte di un virus chiamato Epstein- Bar. E la terza è il fumo. Il legame tra fumo e sclerosi multipla ha sollevato di recente l’attenzione dei ricercatori. Qui in Svezia abbiamo pubblicato gli studi più approfonditi sul tema. Mostrano che il rischio di Sclerosi Multipla aumenta del 60 percento. Se poi il fumo è combinato alla presenza di determinati geni, il rischio aumenta del 2500 percento”.
I risultati incrociati sul piano biologico, neurologico ed ambientale hanno indirizzato i ricercatori nell’elaborazione di nuovi trattamenti più mirati. Interventi che non sempre si basano sull’utilizzo di nuovi farmaci.
Lars Fagger, professore di Immunologia, Università di Oxford: “C‘è un gran bisogno di nuove medicine per aiutare i pazienti. Il problema sono i costi: un miliardo di euro e 10-15 anni di duro lavoro per realizzarle. Ci si chiede se sia possibile una scorciatoia. Ed è quello che abbiamo cercato di fare. Abbiamo provato un farmaco che veniva utilizzato tanti anni fa in Europa per curare l’ipertensione- aumenta cioè la pressione del sangue- per vedere se poteva fermare la degenerazione neurologica. E cio’ che abbiamo dimostrato è che si è possibile, in certi casi quella medicina puo’ fermare il processo”
La sinergia attivata a livello europeo ha un unico obiettivo, carpire il segreto di questa malattia.
“La nostra speranza è che la scienza ci dia presto delle riposte- racconta Claudio – se non per noi malati da tempo, almeno per i giovani che soffrono di Sclerosi Multipla”. Il professor Olsson sembra ottimista: “Fino a 25 anni fa dovevamo dire ai pazienti, torna quando stai peggio. Poi 15 anni fa abbiamo trovato medicine utili a ridurre le ricadute del 30 percento. Ed ora ci sono trattamenti con percentuali di successo più alte anche del 60 -70 pecento”.
Intanto i pazienti continuano a sperare: “Non mi aspetto che i ricercatori tirino fuori da un giorno all’altro la cura miracolosa che vada bene per tutti. È una malattia complessa. Comunque credo che poco a poco troveranno una soluzione, per alcuni di noi”.
Secondo Olsson la priorità nell’azione resta: “Conoscere e capire le cause e gli elementi patogeni, così tra 15 anni potremo adottare terapie più precise”. Annette per essere felice non ha bisogno di altro tempo: “Mi sento molto meglio. Ho incontrato tante persone malate di Sclerosi Multipla che stanno bene. Esserne affetti non significa solo finire su una sedia a rotelle. Ed anche se accadesse non è la fine della tua vita. Io penso di avere veramente una bella vita anche adesso”.
per info. tagURLhttp://www.neuropromise.eu