Un donatore danese, inconsapevolmente portatore di una mutazione in un gene che aumenta il rischio di cancro, avrebbe contribuito a concepire almeno 67 bambini, dieci dei quali affetti da cancro
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La Banca europea dello sperma (Esb) avrebbe utilizzato gameti di un donatore danese che, a sua insaputa, era portatore di una rara variazione del gene TP53 che aumenta il rischio di cancro precoce. Il donatore ha contribuito a concepire almeno 67 bambini in Europa, tra cui 52 in Belgio. Ventitré di questi bambini sono portatori della variante e di questi in dieci hanno sviluppato il cancro.
Il caso ha evidenziato le carenze nel modo in cui la donazione di sperma è regolamentata in Europa. È stato rivelato alla fine di maggio dalla dottoressa Edwige Kasper, biologa dell'Ospedale Universitario di Rouen, in occasione di un incontro della Società Europea di Genetica Umana a Milano.
Il rischio di diffusione di patologie tramite la donazione di sperma
"Si tratta di una sindrome chiamata sindrome di Li-Fraumeni, che darà origine a tumori multipli con uno spettro molto ampio, quindi i bambini portatori di questa variante devono essere monitorati molto attentamente", ha spiegato a Euronews la specialista in predisposizioni ereditarie al cancro.
Dei dieci bambini che hanno sviluppato una forma di cancro, il medico conta quattro emopatie (una malattia del sangue), quattro tumori al cervello e due tipi di sarcoma che colpiscono i muscoli.
Mentre la maggior parte dei Paesi europei limita il numero di bambini generati da un singolo donatore o il numero di famiglie che possono essere aiutate da un singolo donatore, non esiste alcun limite a livello internazionale o europeo.
"Ci ritroveremo con una diffusione anomala di una patologia genetica, perché la banca del seme coinvolta in questo caso ha fissato un limite di 75 famiglie da parte del donatore. Altre banche del seme non hanno fissato un limite", ha spiegato la dottoressa Kasper.
Sebbene i donatori siano sottoposti a esami medici e test genetici, "non esiste una preselezione perfetta", ha spiegato Ayo Wahlberg, membro del Consiglio danese per l'etica.
"La tecnologia si sta sviluppando così velocemente. Le tecnologie dei test genetici e i loro costi stanno diminuendo così rapidamente che, se facciamo un confronto tra 10 o 15 anni fa e oggi in termini di reclutamento e di tipi di test genetici che possono essere eseguiti come parte del processo di screening, molto è cambiato", ha detto Wahlberg.
I limiti nazionali per la donazione di sperma
Le norme che regolano la donazione di sperma variano da un Paese europeo all'altro. Il numero massimo di figli da un singolo donatore varia da 15 in Germania a uno a Cipro.
Altri Paesi preferiscono limitare il numero di famiglie che possono utilizzare lo stesso donatore per dare loro la possibilità di avere fratelli e sorelle. Ad esempio, lo stesso donatore può aiutare 12 famiglie in Danimarca e sei famiglie in Svezia o in Belgio.
Inoltre, la donazione è anonima in Paesi come la Francia e la Grecia.
In altri Stati membri, come l'Austria, la persona nata da una donazione di gameti può avere accesso all'identità del proprio genitore.
In Germania e Bulgaria, le donazioni possono essere anonime o meno, a seconda delle circostanze. Nei Paesi Bassi non è anonima.
Un ipotetico quadro europeo per regolamentare la donazione di sperma
I consigli nazionali di etica medica danese, svedese, finlandese e norvegese stanno lanciando l'allarme: l'assenza di limiti a livello internazionale aumenta il rischio di diffusione di malattie genetiche e di consanguineità.
Inoltre, nell'era dei social network e dei test del Dna, l'anonimato dei donatori non può più essere garantito al cento per cento. Scoprire l'esistenza di decine di discendenti o fratellastri può essere più difficile da affrontare per alcuni donatori o persone nate da una donazione.
Wahlberg ha spiegato di essere favorevole a tali limitazioni a livello europeo a causa del"rischio che una malattia genetica si diffonda inconsapevolmente molto di più (con un numero elevato di discendenti) che se il numero (di discendenti) fosse stato minore". Un secondo motivo è che "oggi disponiamo di tutte queste tecnologie di test genetici e i fratellastri possono trovarsi su Internet (...) Infine, l'incontro involontario di un fratellastro senza saperlo rimane una precauzione per alcune persone".
I consigli etici chiedono quindi di fissare dei limiti a livello europeo e internazionale e di istituire dei registri.
"Il primo passo è quindi quello di stabilire o introdurre un limite di famiglie per donatore. Il secondo passo è creare un registro nazionale. E il terzo passo è ovviamente quello di avere un registro europeo basato sui registri nazionali", ha dichiarato Sven-Erik Söder, presidente del Consiglio nazionale svedese per l'etica medica.
All'argomentazione talvolta avanzata secondo cui l'introduzione di restrizioni potrebbe portare a una carenza di gameti a scapito delle famiglie, risponde che la soluzione non è l'assenza di regolamentazione, ma la stimolazione dell'offerta per attirare più donatori.