Sette persone su dieci con una malattia rara e i loro caregiver denunciano cattiva salute mentale; tre su quattro dicono di aver bisogno di supporto psicologico, secondo sondaggio di EURORDIS.
I pazienti affetti da malattie rare e i loro caregiver segnalano tassi di depressione e ansia sette volte superiori rispetto alla popolazione generale dell'UE, con la solitudine fino a 20 volte più frequente e i pensieri suicidi fino a 10 volte più diffusi, secondo un sondaggio che ha coinvolto quasi 10.000 pazienti con malattie rare e i loro assistenti in 45 Paesi europei.
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Con livelli di ansia paragonabili a quelli osservati (fonte in inglese) nella popolazione generale durante la pandemia di COVID, “i risultati mettono a nudo l'ampiezza della crisi di salute mentale che colpisce la comunità delle malattie rare in Europa”, ha dichiarato Jessie Dubief, direttrice della ricerca sociale a EURORDIS.
“Ciò che rende la situazione ancora più allarmante è che non si tratta di condizioni temporanee: è la realtà quotidiana di milioni di persone in Europa, anno dopo anno”, ha aggiunto.
Accesso limitato agli specialisti della salute mentale
Quasi tre quarti degli intervistati hanno dichiarato di aver avuto bisogno di un supporto psicologico professionale negli ultimi sei mesi. Nonostante il fabbisogno, solo circa la metà lo ha ricevuto.
“In realtà, non ho ricevuto alcun sostegno emotivo”, ha dichiarato una persona che vive con una malattia rara in Francia in un comunicato stampa di EURORDIS senza rendere noto il proprio nome (fonte in inglese).
Tra gli ostacoli all'accesso alle cure figurano i costi, le lunghe liste d'attesa, la distanza dai servizi e la mancanza di informazioni su come ottenere aiuto. Tra coloro che hanno ricevuto un'assistenza psicologica, la maggior parte ha affermato che li ha aiutati a gestire meglio la vita quotidiana e a convivere con la propria condizione.
“Sappiamo che cosa bisogna fare: l'assistenza per le malattie rare deve integrare la salute mentale in ogni fase”, ha dichiarato il direttore generale di EURORDIS, Jean Saslawsky.
“I sistemi sanitari devono riconoscere in modo proattivo le sfide di salute mentale che la nostra comunità si trova ad affrontare e rendere più semplice trovare e accedere al supporto adeguato”, ha aggiunto Saslawsky.