Sopravvivere alla malattia non significa guarire del tutto. Molti pazienti continuano a soffrire di problemi fisici e psicologici a lungo termine.
Due fattori principali alimentano i timori legati all'hantavirus, anche alla luce dei recenti casi tra i passeggeri delle navi da crociera: un lungo periodo di incubazione fino a otto settimane (fonte in inglese)e la mancanza di qualsiasi trattamento antivirale autorizzato o vaccino.
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Quando l'infezione da virus Andes evolve in una sindrome cardiopolmonare da hantavirus (HCPS), una grave malattia respiratoria con una mortalità che può arrivare al 50%, un intervento precoce in terapia intensiva è fondamentale per la sopravvivenza.
Il virus Andes non è nuovo. La ricerca ha da tempo chiarito dove circola, come si trasmette e in che modo provoca la malattia. Anche per questo l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) sottolinea che non ci sono prove che possa trasformarsi in un'altra pandemia di COVID-19.
Esiste una forma di «long hantavirus»?
La pandemia di COVID-19 però ha cambiato il modo in cui gli scienziati guardano alle malattie infettive, non solo per quanto riguarda la fase acuta, ma anche per ciò che accade dopo.
In questo contesto, i ricercatori hanno iniziato a chiedersi se l'infezione da virus Andes possa avere effetti a lungo termine, analoghi a quelli osservati con il Long COVID dopo l'infezione da SARS-CoV-2.
Alla Pontificia Universidad Católica de Chile i ricercatori hanno seguito 21 sopravvissuti (fonte in inglese) tra i 3 e i 6 mesi dopo la dimissione dall'ospedale.
I pazienti sono stati classificati in base alla gravità della malattia e alla necessità o meno di ricorrere all'ossigenazione extracorporea a membrana (ECMO), un trattamento di supporto vitale intensivo utilizzato quando cuore e polmoni non funzionano più. Lo studio ha quindi valutato il recupero a lungo termine, i sintomi e la qualità della vita.
Nessun sopravvissuto era completamente guarito dopo 3-6 mesi
I risultati sono stati sorprendenti. Ogni singolo sopravvissuto presentava ancora sintomi a distanza di mesi dalla dimissione. In totale, tutti i 21 pazienti hanno riferito almeno un sintomo persistente tra 3 e 6 mesi dopo la sindrome cardiopolmonare da hantavirus (HCPS). Oltre il 60% ha dichiarato di non essersi ancora ristabilito del tutto e il carico complessivo di sintomi era elevato: in media ogni paziente ne segnalava 11-12. Solo i casi più gravi, inclusi i pazienti trattati con ECMO, avevano ricevuto cure riabilitative, come fisioterapia o supporto al recupero. Tra i sopravvissuti con forme meno gravi, solo circa il 30% aveva avuto questo tipo di follow-up dopo la dimissione dall'ospedale.
Stanchezza, problemi motori, perdita di capelli, insonnia, ansia…
Se solo il gruppo dei casi più gravi ha riportato problemi di movimento o motori e palpitazioni cardiache, sia i pazienti gravi sia quelli meno gravi hanno descritto un mix di sintomi fisici e disturbi psicologici o neurologici. Entrambi i gruppi hanno riferito un peggioramento della qualità di vita dopo la malattia. I problemi più comuni non erano solo fisici, ma anche neurologici e psicologici. Stanchezza, difficoltà motorie, perdita di capelli, insonnia, ansia, problemi di memoria, incubi e disturbi sensoriali erano tutti frequenti. Anche i pazienti che non avevano avuto bisogno dell'ECMO presentavano sintomi di lunga durata, a indicare che è la malattia in sé a determinare un recupero prolungato, e non solo il trattamento in terapia intensiva.
Molti sopravvissuti hanno iniziato ad auto-medicarsi per affrontare i sintomi persistenti, ricorrendo soprattutto ad antidolorifici, farmaci per dormire e integratori vitaminici.
Il fenomeno era particolarmente frequente tra i sopravvissuti che non avevano ricevuto ECMO e arrivava addirittura al 100% tra coloro classificati con una forma lieve di sindrome cardiopolmonare da hantavirus.
Un lento ritorno alle attività abituali
Per molti sopravvissuti è stato difficile tornare alla normalità. Quasi 1 su 5, dopo sei mesi, non era ancora rientrato al lavoro o a scuola. Tra chi era tornato, il recupero è durato in media circa tre mesi e mezzo. Molti hanno riferito prestazioni ridotte al rientro.
I tempi di recupero erano simili indipendentemente dalla gravità iniziale della malattia e dall'uso o meno dell'ECMO.
Il 45,5% dei pazienti del gruppo ECMO ha riferito di sentirsi stigmatizzato a scuola o sul lavoro, a causa del timore di un «contagio trasmesso dai roditori».
Che cosa deve cambiare
Le possibilità di generalizzare i risultati di questo studio sono limitate, a causa del campione relativamente ridotto.
Ciononostante, i dati indicano che il recupero dall'hantavirus non è solo fisico. I sopravvissuti hanno segnalato anche isolamento sociale, stigma sul lavoro o a scuola e un ampio ricorso all'auto-medicazione per gestire i sintomi persistenti.
Gli autori sostengono che mantenere in vita i pazienti nella fase acuta non è sufficiente (fonte in inglese). Servono anche cure a lungo termine più efficaci e multidisciplinari dopo la dimissione, oltre a un sostegno sociale più solido e a una maggiore comprensione, per aiutare i sopravvissuti a ricostruire davvero la propria vita.