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Disegno e giochi tengono a bada il Parkinson

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Cronico, degenerativo e incurabile, il morbo di Parkinson colpisce cinque persone su mille tra gli ultrasessantenni europei. I ricercatori puntano sulle tecnologie più recenti per favorire la diagnosi precoce e fornire ai pazienti terapie riabilitative avanzate. Il racconto dei protagonisti:

“Ho perso la mobilità del mio braccio sinistro. Non funzionava bene. Mi sono accorto che qualcosa non andava”.

“I miei problemi sono iniziati 11 anni fa. Andai dai medici che mi diagnosticarono il morbo di Parkinson. Era il 2002”.

“Ora non posso lavorare spesso in giardino, almeno non quanto prima. Mi piacevano le cose elettroniche, ero solito saldare piccoli componenti. Ora è impossibile per me. Non posso farlo più”.

Queste persone soffrono di una malattia incurabile di cui in Europa si contano 75mila nuovi casi all’anno. Si sono offerte volontarie per la ricerca di nuove diagnosi e strumenti di riabilitazione. Questa è la storia di come pazienti e ricercatori europei abbiano unito le forze per combattere il morbo di Parkinson.

In questo ospedale in Olanda è in corso un esperimento insolito su una paziente di 68 anni colpita dalla malattia:

Harmien Floor-Schotten, paziente: “Ho iniziato a soffrire di dolori alla parte bassa della schiena, ma ci sono voluti quasi tre anni perché i medici diagnosticassero il morbo di Parkinson”.

La difficoltà della diagnosi l’ha spinta insieme con altri volontari – sia persone colpite dal morbo, sia personale sanitario – a partecipare a una sperimentazione finalizzata a testare una penna rivoluzionaria, progettata per aiutare a identificare lo stadio iniziale della malattia.

Esther Smits, ricercatrice Università di Medicina, Groningen: “Dobbiamo misurare l’attività muscolare così possiamo vedere che cosa succede ai muscoli quando i volontari muovono i loro arti per fare i disegni”.

I disegni delle persone colpite dalla malattia e dei volontari vengono messi a confronto. Secondo gli scienziati, questo aiuta a stabilire se un paziente è colpito dal morbo di Parkinson o da altri disturbi neurologici meno gravi.

Natasha Maurits, ingegnere biomedico, Università di Medicina, Groningen: “Troviamo delle differenze evidenti tra le persone sane e i pazienti copiti dal Parkinson. Da un lato queste differenze sono ciò che ci aspettavamo. Per esempio i pazienti con il Parkinson si muovono più lentamente, ma abbiamo rilevato diferenze inaspettate. Per esempio abbiamo notato che questi pazienti sviluppano una calligrafia molto più piccola, anche se non lo notano. Questo particolare può essere un elemento importante per la diagnosi”.

La penna è stata progettata e costruita dagli scienziati nell’ambito di un progetto di ricerca dell’Unione Europea. Il propotipo è dotato di sensori che aiutano a capire i complessi processi di coordinamento usati dal sistema nervoso durante la fase di scrittura.

Rutger Zietsma, coordinatore del progetto DiPAR: “L’abbiamo costruito in base a delle tecniche di registrazione della scrittura e dei movimenti. Iniziando con le tavolette digitali per registrare la scrittura e usando anche sistemi di analisi dei movimenti per ossevare quelli della parte alta del corpo e degli arti. Dopo abbiamo costruito il sistema della penna con diversi sensori e tecniche di analisi dei dati. Abbiamo sviluppato algoritmi capaci di analizzare i movimenti, il controllo attraverso il movimento nel sistema nervoso degli utenti”.

Le prossime fasi della sperimentazione pre-clinica prevedono il confronto fra la scrittura delle persone con il morbo di Parkinson e quelle colpite da tremori e altri disturbi dei movimenti. Una diagnosi precoce, secondo i medici, è la chiave per dare ai pazienti i migliori consigli, monitorare e fare riabilitazione.

Natasha Maurits, ingegnere biomedico, Università di medicina, Groningen: “Ci auguriamo di avere uno strumento facile da usare e che in 10 o 15 minuti dia gli elementi che consentono di fare la diagnosi. Non penso che diremo con certezza che si tratta di il Parkinson, non è possibile. Ma potremo dire se ci sono gli elementi per sottoporsi a una visita neurologica”.

Nico Leenders, neurologo, Università di medicina, Groningen: “Possiamo fare una distinzione tra il Parkinson e gli altri problemi, come il tremore. O possiamo ritenere che forse è un problema di movimento, ma legato all’età e che non degenerà nel morbo di Parkinson. In questo modo sarà possibile diagnosticare con maggiore precisione il futuro del paziente”.

Alcuni ricercatori di Belfast, intanto, stanno cercando di sviluppare nuovi strumenti di riabilitazione basati sulla stimolazione sensoriale. La prima cosa che gli scienziati hanno cercato di capire è se e come i movimenti dei pazienti affetti dal Parkinson possono migliorare quando c‘è una sorta di grilletto nel loro ambiente.

Marta Bien´kiewicz, specialista in neuroscienze cognitive Università Queen, Belfast: “Stiamo cercando di capire meglio che cosa succede quando l’ambiente contiene delle informazioni sensoriali addizionali che è possibile vedere o udire, e perché questo migliori il controllo dei movimenti nei pazienti affetti dal morbo di Parkinson”.

William McDonald, paziente: “Posso vedere i benefici. A cominciare dai miei movimenti a golf. Sono migliorato molto”.

I ricercatori hanno sviluppato tavolette sotto forma di videogiochi usando piattaforme commerciali esistenti. I giochi consentono ai pazienti di migliorare l’equilibrio.

Cathy Craig, coordinatrice di Tempus_G project: “Ci interessa capire come il cevello sia in grado di usare le percezioni per guidare le sue azioni. Per esempio nei giochi si vedono delle mele che cadono, questa è un’informazione percettiva che ci dice che cosa è successo. Questa informazione guida i movimenti. Le mele stanno cadendo a una certa velocità e i pazienti devono controllare il movimento del cestino per cercare di raccoglierle”

Pazienti e ricercatori vedono enormi vantaggi psicologici e fisici in queste tecniche di riabilitazione facili e divertenti.

Jim Henry, paziente: “Mi paice, mi deverte, vale la pena farlo. Io e John ci siamo presentati volontari e ora sentiamo di competere uno contro l’altro, non importa chi vince, conta il divertimento”.

Caroline Whyatt, psicologa, Università Queen, Belfast: “Un gioco come questo ti fa rendere conto di quello che sei in gardo di fare e credo che la fudicia aiuterà persone come John ad avere altra fiducia, necessaria per fare una passeggiata o altri tipi di attività fisica che migliorano anche il suo equilibrio. Quindi è un po’ come un circolo virtuoso: ricevere fiducia dai giochi e usarla per andare a fare una passeggiata e questo aiuta ad avere fiducia e quindi incoraggia a uscire più spesso, è una specie di ciclo”.

John Herron, paziente: “Credo che la cosa principale sia la mobilità, l’obiettivo è essere più mobili di quanto non siamo normalmente, lo trovo molto utile”.

Cathy Craig: “Da un punto di vista fisico, il paziente è essenzialmente incoraggiato a muoversi, soprattutto intorno alla zona del torso. Molti partecipanti all’esperimento hanno notato di sentirsi più sciolti, di poter ruotarlo meglio. E di aver perso un po’ di rigidità. Così i pazienti si sentono più liberi e più mobili.

Jim Henry, paziente: “È fantastico. È stato un grande cambiamento perché per me è fare esercizio in modo divertente”

I ricercatori guardano più avanti. Stanno studiando la possibilità che i pazienti colpiti dal Parkinson possano migliorare il loro modo di camminare ascoltando dei suoni regolari, come il rumore dei loro passi.

Will Young, psicologo, Università Queen, Belfast: “L’utilizzo di questi marker ci dà informazioni molto dettagliate su come le persone riescano a regolare la tempistica dei loro passi, una delle cose che succede di solito col Parkinson è che i pazienti tendono a trascinare i piedi, noi possiamo misurare la lunghezza della falcata e cercare di aiutare le persone ad allungare il passo per camminare meglio”.

Matthew Rodger, Psicologo, Università Queen, Belfast: “Il grafico mostra come si muovono le differenti parti del corpo e sopratutto testa, torso, braccia e gambe, mentre la paziente cammina. Cerchiamo di capire quali differenze vi siano nel camminare quando ascolta i suoni rispetto a quando sono assenti e controlliamo se vi sono dei miglioramenti, se c‘è una maggiore stabilità nelle sue azioni”.

Ricercatori, scienziati e pazienti volontari sperano che ciò possa portare a dei trattamenti riabilitativi migliori, più facili e più efficaci in un futuro prossimo.

Mary McAllister, paziente: “Vedere che i ricercatori hanno un grande interesse verso malattia è incoraggiante, vedere che col Parkinson si può vivere, che non stai semplicemente arrivando alla fine”.

.www.dipar.org
.www.qub.ac.uk

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