Il commissario europeo per la Salute Stella Kyriakides: "I bambini hanno spesso bisogno di trattamenti e farmaci completamente diversi. Abbiamo messo bambini e adolescenti al centro dell'attenzione fornendo diversi incentivi e premiando l'innovazione, in modo da avere più ricerca e sviluppo"
In Europa ogni anno sono circa 35mila i bambini a cui viene diagnosticato un tumore. L'incidenza tra i maschi è di circa 18 casi ogni 100.000 bambini e adolescenti di età tra zero e 19 anni, mentre tra la femmine è di 16,5 casi ogni 100mila. Euronews ha raccolto la testimonianza di Sam Daems, padre di Fé, una bambina colpita nel 2016 da una rara forma tumore al cervello. I genitori, che vivono a Geel, in Belgio, si erano accorti che qualcosa non andava perché la bambina si ammalava in continuazione.
"Nel 2016, da novembre a Natale, abbiamo praticamente trascorso ogni fine settimana in ospedale - dice Sam -. A gennaio, dopo Capodanno, la nostra bambina ha perso la funzionalità del braccio sinistro. E questo ha fatto scattare in uno dei medici un campanello di allarme. Le hanno fatto una radiografia del cervello e hanno scoperto un tumore. Qualche giorno dopo ci hanno comunicato che si trattava di un tipo aggressivo di tumore al cervello, chiamato Atrt. Una condizione molto rara, che non si verifica spesso nei bambini. Quando viene diagnosticato un tumore di questo tipo, non ci sono molte speranze".
Fé è stata sottoposta ad una combinazione di chemio e radioterapia. La bambina è morta circa 6 mesi dopo la diagnosi, all'età di due anni. Per alcuni tipi di cancro pediatrico non esistono trattamenti o, se ci sono, sono poco efficaci. Alcuni approcci terapeutici sono cambiati poco negli ultimi 30 anni. "Tutte queste terapie risalgono alla metà del secolo scorso - dice il padre di Fé -. I composti chemioterapici sono stati sviluppati negli anni '60 del novecento e vengono utilizzati ancora oggi per attaccare questi tumori, perché in ambito clinico non è una ancora disponibile una terapia più precisa".
Secondo KickCancer, una fondazione che raccoglie fondi per la lotta al cancro pediatrico, servono più ricerche, investimenti e sforzi normativi. "Dobbiamo curare alcuni tipi di cancro - dice Delphine Heene, fondatrice e direttrice della fondazione -. Alcuni pazienti, al momento della diagnosi, sanno che non guariranno mai. Non hanno accesso a nuovi farmaci o non ci sono neanche ricerche di nuovi farmaci in corso. Dunque servono nuovi farmaci. Molti bambini con un tumore vengono curati e sopravvivono, ma i trattamenti sono molto tossici a breve termine. Sono trattamenti molto lunghi e duri. Significa che i giovani vengono allontanati dalla vita sociale, dalla scuola, e questo è molto difficile visto che sono ancora nella fase dello sviluppo".
La Commissione europea, consapevole dell'esigenza di nuovi farmaci contro il cancro e altre malattie pediatriche, punta con la sua riforma farmaceutica a velocizzare l'iter degli studi pediatrici, che dovranno essere completati entro 5 anni dall'autorizzazione iniziale all'immissione in commercio, in modo che i farmaci raggiungano più rapidamente i pazienti pediatrici. La Commissione ha anche proposto che i nuovi farmaci che potrebbero usati sui bambini siano sottoposti a screening pediatrico. Nelle intenzioni della Commissione la semplificazione delle procedure, l'aumento della trasparenza e la creazione di reti tra pazienti, famiglie, accademici e sviluppatori di farmaci contribuiranno ad accelerare il processo di autorizzazione dei farmaci per bambini.
"I bambini non sono piccoli adulti - dice Stella Kyriakides, commissario europeo per la Salute e la Sicurezza alimentare -. I bambini hanno spesso bisogno di trattamenti e farmaci completamente diversi. Abbiamo messo bambini e adolescenti al centro dell'attenzione fornendo diversi incentivi, premiando l'innovazione, per avere più ricerca e sviluppo".
"Negli ultimi due anni ho colto diversi segnali positivi - dice il padre di Fé -. Sembra esserci una maggiore collaborazione per quanto riguarda la ricerca. Anche le istituzioni pubbliche sono consapevoli delle loro responsabilità. La collaborazione tra settore pubblico e case farmaceutiche può portare alla creazione di una struttura in cui le risorse possono essere concentrate in modo più mirato sulla pediatria. È fattibile, non si tratta di mandare un razzo su Marte: è qualcosa per cui servono centinaia di milioni, non centinaia di miliardi. Non è irreale attendersi qualche risultato concreto nel giro di 5-10 anni".