La Commissione europea ha proposto un nuovo quadro giuridico per incoraggiare gli sviluppatori di farmaci a investire di più in quelle che vengono definite "esigenze mediche insoddisfatte", come l'Alzheimer
Nel 2015 Gerry Paley, un dipendente pubblico in pensione, ha iniziato a sentire che qualcosa non andava. All'epoca aveva 59 anni. "Dimenticavo le cose - dice Gerry -. Se dovevo andare da qualche parte per dire qualcosa a qualcuno, non ricordavo cosa dovevo dirgli".
A Gerry è stato diagnosticato l'Alzheimer, la forma più comune di demenza. La malattia non ha una cura conosciuta. I farmaci possono solo aiutare a trattare i sintomi legati alla memoria o al comportamento. "I farmaci mi fanno bene - dice Gerry -. Cammino spesso all'aperto con il mio cane. Anche fare esercizio fisico mi fa bene".
Gerry vive vicino a Dublino, la capitale dell'Irlanda. È uno dei circa 8 milioni di cittadini dell'Unione europea affetti da demenza. Secondo le previsioni saranno quasi il doppio entro il 2050. Senza una cura, i pazienti devono affidarsi alle attività quotidiane per cercare di migliorare la loro qualità di vita.
"Le persone con questa patologia hanno un'aspettativa di vita che arriva a 25 anni. Quindi vogliono una vita di qualità - dice Mary Hickey, responsabile di The Orchard, un centro che fornisce assistenza a circa 30 persone affette da demenza -. Gli raccomandiamo di sottoporsi ogni sei mesi a una revisione medica. Quando ci accorgiamo che ne hanno bisogno gli consigliamo di vedere il loro medico".
Lo sviluppo di terapie in grado di prevenire o rallentare la progressione della demenza è un'area di ricerca attiva, con farmaci promettenti attualmente in fase di sviluppo. Ma la ricerca è ancora lontana da un punto si svolta. La Commissione europea ha proposto un quadro giuridico per incoraggiare gli sviluppatori di farmaci a investire di più in quelle che vengono definite "esigenze mediche insoddisfatte", come l'Alzheimer.
L'incentivo principale consiste in un'estensione di 6 mesi del brevetto per questi prodotti. Come ci ha rivelato Stella Kyriakides, Commissario europeo per la Salute, gli sviluppatori potranno anche beneficiare di un sostegno scientifico e normativo rafforzato.
"Ciò che dobbiamo fare, in ultima analisi, è sostenere l'innovazione, perché è questo che porterà benefici ai pazienti affetti da malattie complicate come l'Alzheimer - dice Kyriakides -. Bisogna assicurarsi di continuare sviluppare nuovi farmaci".
Una volta sviluppati i farmaci, l'Unione europea deve anche garantire che tutti i pazienti possano accedervi. "Non ha senso scoprire nuovi farmaci se poi nostri sistemi sanitari, in Irlanda e in tutta Europa, non sono pronti - dice Cormac Cahill, membro dell'Alzheimer Society in Irlanda -. L'accesso a questi farmaci sarà molto costoso per i cittadini. Dobbiamo quindi pensare a come pagarli, a come tenere pronti i sistemi sanitari. Questo lavoro deve iniziare ora".
Gerry e Nuala sperano che, in caso di passi avanti nella ricerca, i nuovi farmaci siano facilmente accessibili."La ricerca e i farmaci costano molto - dice Gerry -. Anche curare i paziente negli ospedali ha un costo elevato. La malattia dovrebbe essere diagnosticata prima. Ad esempio, quando si va dal medico da bambini, durante lo sviluppo, il medico dovrebbe essere in grado di vedere se qualcosa è cambiato e quindi individuare la malattia in tempo, piuttosto che lasciarla sviluppare. Quando è troppo tardi, l'unica cosa che si può fare è prendere i farmaci per rallentarne il decorso. Se potessimo avere dei farmaci adeguati, potremmo risolvere il problema".