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Una sanità più efficiente e sicura grazie allo Spazio europeo dei dati sanitari

Di Claudio Rosmino
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Una sanità più efficiente e sicura grazie allo Spazio europeo dei dati sanitari
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La crescita e l'invecchiamento della popolazione richiedono un adattamento dei nostri sistemi sanitari, che devono fare affidamento su una medicina più efficace e reattiva. Per affrontare queste nuove sfide bisogna ricorrere a strumenti come l'intelligenza artificiale e la scienza dei dati.

Per questo motivo la strategia digitale è al centro dello Spazio europeo dei dati sanitari, lanciata poche settimane fa, per consentire lo scambio sicuro dei dati dei pazienti e fornire una migliore assistenza, potenziando la ricerca e il processo decisionale tra gli Stati membri dell'Unione europea.

Ma di che tipo di dati stiamo parlando? Si tratta delle informazioni sulla nostra salute generate quando vediamo un medico o andiamo in ospedale. Questo è l'uso primario dei dati sanitari. L'uso secondario è l'elaborazione di informazioni sanitarie aggregate per migliorare, per esempio, l'assistenza sanitaria, lo sviluppo della medicina o la ricerca.

A Parigi troviamo uno degli esempi più avanzati di infrastruttura digitale sanitaria in Europa.L'Health Data Hub interagisce con diversi attori dell'ecosistema sanitario e ha creato una piattaforma tecnologica che permette ai progetti di interesse pubblico di approfittare di questa grande mole di dati. "L'intelligenza artificiale ci permette di passare da una medicina che cura quando si è già malati a una medicina che avverte del rischio di ricovero - dice Cécile Roseau, ingegnere dei dati di Health Data Hub -. Significa passare da una medicina che cura a una medicina che fa prevenzione".

Quando si raggruppano le informazioni sanitarie di diversi paesi, sotto diversi standard e lingue, la sfida è quella di trovare una codifica comune. Questo richiede due passi principali. "Il primo passo è avere un modello di dati comune - dice Lorien Benda, responsabile del progetto Open Source per Health Data Hub -. Il secondo è creare un vocabolario comune. È un po' come costruire una frase: tutti i paesi devono essere d'accordo se usare una costruzione soggetto-verbo-complemento, per esempio, o soggetto-complemento-verbo.

La costruzione di una rete che colleghi i database sanitari è un pilastro dello Spazio europeo dei dati sanitari, ma la condivisione di dati riservati richiede alti livelli di sicurezza. Il Data Hub francese applica rigorosi standard di protezione informatica per impedire l'accesso alle informazioni personali dei pazienti.

"In nessun momento abbiamo il diritto di accedere ai dati identificabili di una persona - dice Emmanuel Bacry, direttore scientifico di Health Data Hub -. Apriamo delle bolle sicure per ogni progetto di ricerca che opera sulla nostra piattaforma. Si tratta di bolle totalmente ermetiche e indipendenti l'una dall'altra: i ricercatori hanno accesso solo ai dati pseudonimi di cui hanno bisogno. Ovviamente non c'è la possibilità di portare i dati fuori da questa bolla".

La Finlandia è un altro modello virtuoso nella gestione dei dati sanitari.Findata è l'autorità dei dati per il settore sociale e sanitario. L'agenzia fornisce una guida per l'uso secondario delle informazioni sanitarie e garantisce che i dati utilizzati per progetti di interesse pubblico siano completamente protetti.

"Diamo i permessi per usare i dati sanitari nella ricerca, ma anche nell'insegnamento, nelle attività di sviluppo e innovazione, nella definizione delle politiche e così via - dice Johanna Seppänen, direttrice di Findata -. In Finlandia abbiamo un punto di contatto dove si possono chiedere informazioni sulla qualità dei dati, sulla disponibilità del prezzo o su tutto ciò che bisogna sapere quando si pianifica una ricerca".

Un passo importante verso lo Spazio europeo dei dati sanitari sarà il lancio, a settembre, di una versione pilota di questa futura rete: monitorerà l'uso transnazionale dei dati sanitari su questioni specifiche come cancro, malattie rare e percorsi sanitari.