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Morta Sofia, bimba simbolo di Stamina

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Morta Sofia, bimba simbolo di Stamina

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(ANSA)- ROMA, 31 DIC – Dopo anni di lotta contro unagravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, nonce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battagliaper l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. Lapiccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo lametodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglielegali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parerenegativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gliitaliani, anche tramite video nei quali si mostravano presuntimiglioramenti della piccola. A darne notizia sono la mamma e ilpapà tramite i social network. L’ospedale Meyer esprimevicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro doloreper la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire conforza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche ediagnostiche per le malattie congenite rare. Anche ilcard.Betori, nel Te Deum a Firenze, ha ricordato la bambina, “ilcui volo è stato spezzato da una di quelle malattie rare ecrudeli”.

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