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Ue, mobilità in aumento: quale sarà il ruolo dello Spazio europeo dei dati sanitari?

Di Claudio Rosmino
Ue, mobilità in aumento: quale sarà il ruolo dello Spazio europeo dei dati sanitari?
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Negli ultimi anni la mobilità delle persone all'interno dell'Unione Europea è aumentata. Nel 2020 erano 13,5 milioni di europei a vivere in Paese dell'Ue diverso da quello di origine. Di conseguenza è necessario garantire un'assistenza sanitaria transfrontaliera efficiente per tutti i cittadini. Il futuro Spazio europeo dei dati sanitari (Ehds) avrà un ruolo cruciale, attraverso lo scambio sicuro di informazioni sanitarie tra vari paesi.

Due infrastrutture transfrontaliere sono al centro dello Spazio europeo dei dati sanitari: MyHealth@EU, già operativa, e HealthData@EU. A Bruxelles abbiamo incontrato un esperto di eHealth, per capire il loro impatto sui sistemi sanitari e sui pazienti. "MyHealth@EU consente agli operatori sanitari di accedere a informazioni essenziali a livello transfrontaliero - dice Licínio Kustra Mano, agente per i sistemi informativi della Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare -. Ad esempio, un farmacista che deve accedere a prescrizioni emesse in un altro Paese, o il medico di un ospedale che ha bisogno di conoscere alcune informazioni essenziali come allergie, registri di vaccinazione, malattie passate o farmaci usati".

Le cartelle cliniche vengono tradotte nella lingua dell'operatore sanitario. Questo permette a qualsiasi cittadino europeo che viaggia attraverso l'Unione europea di ricevere cure come se si trovasse nel proprio Paese. Nell'ambito di MyHealth@EU, l'accesso ai dati sanitari è possibile attraverso i punti di contatto nazionali (NCP), che saranno gradualmente istituiti in tutti gli Stati membri, e i servizi di coordinamento europei, che armonizzano lo scambio di dati tra le nazioni.

HealthData@EU facilita l'accesso alle informazioni sanitarie elettroniche per usi secondari, come la ricerca, l'innovazione o la definizione delle politiche. Questo offre l'opportunità di sfruttare un enorme catalogo di dati sanitari. I ricercatori, le istituzioni e le aziende dovranno richiedere l'autorizzazione a un ente per l'accesso ai dati sanitari, che sarà istituito in tutti gli Stati membri. L'autorizzazione sarà vincolata a condizioni rigorose di privacy e sicurezza, e ogni Stato continuerà a custodire i propri dati. "Non esisterà una banca dati europea centralizzata con tutti i dati dei pazienti - dice Kustra Mano -. I dati rimangono dove sono stati raccolti e vi si accede quando è necessario".

I servizi di MyHealth@EU, come le prescrizioni elettroniche e il profilo sanitario, sono già disponibili in 10 Paesi europei. Nei prossimi anni entrambi i servizi saranno gradualmente implementati in tutta l'Unione Europea. Saranno disponibili anche nuovi tipi di dati sanitari, come risultati di laboratorio, immagini e referti di immagini, lettere di dimissione.

Nei prossimi due anni verrà realizzata una versione pilota di HealthData@EU, per testare, su scala ridotta, le sfide legate all'accesso ai dati sanitari. L'Health Data Hub, con sede a Parigi, guida il consorzio che gestirà il progetto pilota. Questa agenzia pubblica francese, specializzata nella gestione dei dati sanitari, ha sviluppato l'architettura di un ecosistema in cui è possibile accedere alle informazioni dei pazienti secondo elevati standard di sicurezza e privacy.

"Nessun dipendente dell'Health Data Hub ha accesso a dati direttamente identificabili - dice Emmanuel Bacry, direttore scientifico di Health Data Hub -. Questa è una regola dell'hub. I dati sono criptati. Le chiavi di crittografia e l'intero sistema di crittografia sono interamente di proprietà dell'hub. Il livello di sicurezza è estremamente elevato. Il che è abbastanza normale per dati così sensibili".

La Finlandia è un altro membro del consorzio. Findata, l'autorità nazionale per i dati sanitari, ha una vasta esperienza in materia di uso secondario dei dati sanitari nel contesto di progetti di interesse pubblico. "Non vengono forniti mai i cosiddetti identificatori diretti, quindi nome, numero di previdenza sociale, variabili che identificano direttamente le persone - dice Johanna Seppänen, direttrice di Findata -. I dati sono sempre pseudonimizzati, il che significa rimuovere le informazioni identificative. Possono essere anche anonimizzati, il che significa che sono in una forma tale che una persona non può essere identificata".

In un ecosistema tecnologico di tale portata, la sicurezza e la protezione dei dati giocheranno un ruolo cruciale nel conquistare la fiducia dei cittadini e, di conseguenza, la loro disponibilità a condividere le informazioni sanitarie.