Muore bimbo Taranto affetto da Sma1, in cura con farmaco da 2mln

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Di ANSA
41enne era su un cestello. Non sarebbe in pericolo di vita
41enne era su un cestello. Non sarebbe in pericolo di vita

<p>(<span class="caps">ANSA</span>) – <span class="caps">TARANTO</span>, 21 <span class="caps">AGO</span> – Non ce l’ha fatta Federico<br /> Musciacchio, il bimbo tarantino di circa 3 anni affetto da <span class="caps">SMA</span><br /> (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave, che aveva<br /> ricevuto le cure grazie a una straordinaria gara di solidarietà<br /> per l’acquisto dello Zolgensma, uno dei farmaci salva-vita più<br /> costosi al mondo, da oltre 2 milioni di euro. Suo padre Saverio,<br /> confratello della Congrega dell’Addolorata, lo scorso aprile<br /> nella processione del Giovedì Santo era stato tra i portatori<br /> delle sdanghe (travi in legno) della statua dell’Addolorata in<br /> segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto<br /> per le cure al figlio. Solo nel marzo dello scorso anno l’Agenzia Italiana del<br /> Farmaco aveva consentito l’uso della terapia genica Zolgensma<br /> con il sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti<br /> da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili. Fu così<br /> superato il limite esistente prima in Italia legato all’età di 6<br /> mesi e che costringeva le famiglie a raccolte fondi per arrivare<br /> alla cifra necessaria per acquistare e somministrare il<br /> costosissimo farmaco in un altro Paese. Anche il piccolo<br /> Federico aveva così potuto iniziare la terapia. Su una vicenda<br /> analoga, che riguardava la possibilità di somministrare il<br /> farmaco a Paolo, un bimbo di poco più di due anni della<br /> provincia di Bari affetto da Sma1, si consumò lo strappo tra il<br /> governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco,<br /> tanto che quest’ultimo decise di dimettersi da assessore<br /> pugliese alla Sanità perché riteneva che, in base ai paletti<br /> fissati da Aifa in Italia, il piccolo non potesse essere<br /> sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto<br /> vantaggi. (<span class="caps">ANSA</span>).</p>

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