Staffette internazionali e kit a domicilio: la pandemia non ferma le donazioni di midollo osseo

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Quando si trova un donatore compatibile, anche in capo al mondo, si hanno meno di 48 ore di tempo per far arrivare il midollo osseo a chi è in attesa di trapianto.

La pandemia di Covid-19 ha fermato il pianeta, ha messo a terra gli aerei, eppure non è riuscita a bloccare il perfetto ingranaggio della consegna di cellule staminali.

Il trapianto può essere decisivo per chi affronta una malattia del sangue, e così anche i centri trapianti sono stati costretti dal coronavirus a correre ai ripari.

Il "prodotto" non si trasporta più "fresco", ma viene criocongelato in previsione di tempi di consegna più lunghi. Sono state organizzate staffette di corrieri alla frontiera, così da passarsi il prezioso carico di midollo osseo. É stato chiesto ai capitani dei voli di linea, oppure ai membri dell'equipaggio di aerei cargo, di "scortare" la borsa frigorifera fino a destinazione. Alcuni "corrieri" non sono tornati a casa per mesi, volando da un capo all'altro del globo e dormendo nelle lounge degli aeroporti - vietato uscire, o si va in quarantena. In Spagna, la guardia civil aeroportuale ha facilitato lo scambio tra staffette che non potevano incontrarsi. Sono stati infine organizzati voli militari per andare a prendere le cellule staminali in Turchia, così da salvare un bambino a Roma.

Ma pure qui l'impatto del Covid-19 c'è stato, ed è stato bello tosto.

Nell'Europa dell'anno pandemico 2020, i volontari nei registri dei donatori si sono praticamente dimezzati. Abbiamo indagato sulla situazione dei più grandi paesi UE, ed ovunque è la stessa storia.

Rispetto all'anno scorso, alla voce 'nuovi donatori' si registra un -49% in Italia e -40% in Germania; in Francia si spera di arrivare a fine anno al 58% degli iscritti rispetto al 2019, mentre in Spagna finora il calo è stato del 37%. Anche oltremanica la situazione non è rosea: a Leeds, per esempio, a novembre si erano iscritte 50 persone contro le 950 dell'anno precedente.

In Italia, l'Associazione Donatori Midollo Osseo (Admo) è stata costretta ad interrompere le attività di sensibilizzazione in scuole e università, così come gli incontri nei centri sportivi e nelle piazze. In Francia e Spagna, durante la prima ondata, le nuove iscrizioni sono state sospese per 4 mesi; in Germania sono stati messi in stand-by gli eventi dedicati alle donazioni di sangue a causa del divieto di assembramenti.

Diventare donatori grazie ad un kit salivare inviato a domicilio

Diventare donatore non è complicato. Prima ci si iscrive al registro del proprio Paese, quindi si fa analizzare un campione di sangue o di saliva - la cosiddetta "tipizzazione" - per registrare tutti i propri dati genetici.

In caso di compatibilità con un paziente, ovunque nel mondo, si verrà chiamati per donare. Nessun ago nella schiena - il midollo spinale è altra cosa rispetto a quello osseo. Nell'80% dei casi si dona con una trasfusione di sangue.

Anche in questo settore, la pandemia sta dando un impulso alle attività a distanza.

In Italia, in quattro regioni (Emilia Romagna, Piemonte, Liguria e Friuli-Venezia Giulia) è già possibile farsi inviare a domicilio un kit salivare per potersi "tipizzare". Basta inserire in un tubetto un campione di saliva, parlare in videochiamata con un operatore sanitario e inviare il kit via posta.

Uno stratagemma che diventerà permanente per ovviare "alla reticenza dei donatori a recarsi in ambito ospedaliero per far il prelievo di sangue, nonostante ci siano percorsi puliti che assicurano protezione dal contagio Covid", dice a Euronews Rita Malavolta, presidente di Admo.

In Germania - locomotiva d'Europa, in questo ambito - i kit salivari a domicilio sono da anni la norma in tutti e 26 i centri di donazione. La Spagna offre questa opportunità solo in Galizia, mentre in Francia, entro fine anno, li proporranno tutti i 29 sportelli legati al registro nazionale.

"La busta con la saliva che riceviamo viene messa in quarantena per due settimane, poi viene aperta, il campione viene riscaldato a 80°C per non distruggere il DNA e infine analizzato dal laboratorio", indica Evelyne Marry, direttrice dell'Agence de la Biomédecine, ente pubblico incaricato dallo Stato francese della responsabilità del registro nazionale.

Su una cosa, però, tutti concordano. Finora, il calo nel numero di nuove registrazioni non ha causato una riduzione del numero di donazioni, e sono stati poche e nulle le occasioni in cui è stato rimandato o annullato un trapianto salvavita.

Una rete di solidarietà globale che compensa i limiti dei singoli paesi

Ci sono paesi come la Germania che sono in grado di registrare 827mila nuovi donatori all'anno (dato: 2019), mentre altri - come Italia e Spagna - che scontano la frammentazione dei sistemi sanitari regionali e l'anno scorso sono riusciti a iscrivere rispettivamente 49mila e 36mila nuovi nomi al registro.

Ma anche laddove il sistema è pubblico e centralizzato, come in Francia, non si arriva agli stessi numeri tedeschi. Oltralpe, infatti, l'obiettivo minimo annuale è di 20mila nuovi donatori, ma con la pandemia si spera di arrivare a 16mila a fine anno (l'anno scorso si sono iscritti oltre 27mila francesi).

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Se in Germania una tipizzazione costa tra i 35€ e i 45€, in Italia la cifra schizza a 250€ a campione, escludendo il costo del personale sanitario.

Come mai queste differenze?

In Italia si fanno carico di iscrizioni e tipizzazioni associazioni di volontariato non profit come Admo, Adoces e Adisco. Il registro unico italiano ha sede a Genova.

Le attività di promozione della donazione e reclutamento sono incluse nei LEA (Livello Essenziale di Assistenza), e lo Stato ha definito un numero di donatori per regione sovvenzionati da Roma. Ci però sono regioni come l'Emilia-Romagna che, una volta passata questa cifra minima di donatori (2mila), pagano di tasca propria ogni nuova tipizzazione, e altre che non ce la fanno.

Inoltre, indica la presidente di Admo, Rita Malavolta, lo Stato non sarebbe in grado di farsi carico di tutte le attività che precedono la raccolta dei kit, come quelle di promozione e sensibilizzazione "fatte a tamburo battente".

"Incontriamo migliaia e migliaia di giovani ogni anno. È una donazione impegnativa, bisogna essere convinti dell'atto che si fa: in caso di compatibilità, un eventuale ripensamento sarebbe catastrofico", dice Malavolta.

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La Germania - dove è tipizzato ormai un decimo della popolazione elegibile (tra i 18 e i 55 anni) - è il vero bacino di donatori in Europa, in grado di esportare il 70% dei midolli ossei prelevati a cittadini tedeschi per aiutare pazienti al di fuori della Germania.

Il sistema tedesco si appoggia su 26 centri donatori indipendenti. Sono per lo più privati, oppure collegati a università o centri trasfusionali. Ciascuno mette a punto le proprie strategie di finanziamento e reclutamento, non è in relazione con le autorità locali ed è in grado di reinvestire i soldi raccolti con le donazioni private nella registrazione di nuovi donatori.

L'unico contributo statale consiste in un "supporto simbolico" annuale e nell'esenzione dall'imposta sul valore aggiunto, indica Joannis Mytilineos, direttore del registro tedesco ZKRD.

Dati e nominativi dei donatori "reclutati" dai centri privati confluiscono nel registro centrale, lo ZKRD appunto. Il costo della tipizzazione è mantenuto più basso che in altri paesi (in Francia, tutto incluso, è di 148€, mentre in Spagna è di 50€ ma senza contare il prezzo del tubetto, del trasporto e delle campagne promozionali) grazie ai "laboratori specializzati che riescono a processare una grande quantità di campioni con processi automatizzati", dice il dott. Mytilineos.

In Francia, i 29 centri che vanno alla ricerca di volontari sono legati ai centri trapianti, incapsulati spesso nelle strutture che facilitano la donazione di sangue o negli ospedali pubblici. Rispetto alla Germania, dice la dott.ssa Evelyne Marry, "abbiamo fatto una scelta sui profili basata sulla qualità, invece che sulla quantità, puntando su persone giovani [minore è l'età, maggiori sono le percentuali di buon esito del trapianto, n.d.R.] e di diverse aree geografiche".

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Qui la strategia è decisa da Parigi, mentre nei länder tedeschi non c'è un coordinamento centrale. "Da noi, per esempio, abbiamo sviluppato molto più che in Germania i centri placentari, e i trapianti con queste cellule ci hanno permesso di salvare molti pazienti", aggiunge Marry.

C'è poi il caso della Spagna, che dal 2018 ha deciso di puntare solamente su donatori under-40 - una scelta che ha inevitabilmente fatto calare il numero di registrazioni rispetto agli anni precedenti.

Qui il sistema è interamente pubblico. I numerosi centri spagnoli dipendono dalle 17 comunità autonome ma ciascuno segue la propria strategia per registare i nuovi donatori. "Da nessuna parte, tranne che in Galizia, utilizziamo i tamponi salivari. Si fa ovunque il prelievo di sangue. Perché? Per tante ragioni, anche se nessuna di queste ha a che fare con la scienza", dice il dottor. Enric Carreras, direttore del Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo), gestito dalla fondazione Josep Carreras.

Si tratta di una fondazione privata, non a scopo di lucro, che offre un servizio allo Stato per designazione diretta del ministero della Sanità. Oggi in Redmo ci sono 428mila donatori, poco meno che in Italia.

Dall'inizio della pandemia non sono state fatte campagne di comunicazione: "Per ora la gente non pensa alle donazioni, ma è preoccupata a salvarsi e a non infettarsi", aggiunge Carreras.

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"Quest'anno c'è stato qualche calo nelle donazioni e nei trapianti ma non per mancanza di donatori, ma perché gli ospedali hanno dovuto cancellare operazioni pianificate a causa della mancanza letti", continua Carreras. "Se non c'è un letto in terapia intensiva, in caso di complicazioni post-trapianto, bisogna annullare l'intervento".

Durante la prima ondata, inoltre, "chi era di Girona non poteva recarsi a Barcellona a fare la donazione". Alla fine, però, "tutti i problemi in un modo o nell'altro sono stati risolti".

Dall'elenco telefonico al database mondiale

Tutti i donatori registrati nei vari paesi del mondo finiscono nel WMDA, con sede nei Paesi Bassi, una sorta di banca dati mondiale che mette insieme 135 tra fonti e registri inteconnessi tra loro. Conta oltre 37 milioni di potenziali donatori.

"Trent'anni fa, prima di Internet, si trattava praticamente di un enorme elenco del telefono con i nomi dei potenziali donatori", dice dalla Germania il dott. Mytilineos.

Ogni qual volta un ospedale fa una richiesta, si attiva la ricerca a livello globale. In Italia, ogni anno sono circa 2mila i pazienti che hanno bisogno di un trapianto per trattare leucemie, linfomi, mielomi e altre patologie del sangue.

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Il midollo viene venduto da un centro trapianti ed acquistato da un altro, con il registro nazionale che fa da tramite. Si tratta di una vera e propria operazione di compravendita, grazie alla quale i centri tedeschi riescono in parte a a finanziarsi.

Il costo unitario è di circa 17mila euro, ma in Germania l'efficienza del sistema fa sì che si possa abbattere questa cifra fino a 14mila (tradotto: un risparmio di 3mila euro per l'ospedale e la compagnia d'assicurazione). Un midollo che viene dagli USA, invece, può arrivare a costare anche 30mila dollari.

Il direttore del registro tedesco, Mytilineos, ha origini greche e sottolinea come tanti donatori tedeschi risultino compatibili all'estero "a causa del nostro passato migratorio, di cui il DNA tiene traccia".

Circa il 37% delle cellule staminali trapiantate in tutto il mondo da donatori diversi rispetto ai familiari arrivano dalla Germania.

"L'obiettivo del piano nazionale in Spagna è di essere autosufficienti, ma per ora riusciamo a trovare donatori spagnoli solamente nel 25% dei casi. Prima dipendevamo quasi completamente dalla Germania, non so se ha a che fare con l'impero di Carlo V [nel XVI secolo, sovrano di un impero sul quale non tramontava mai il sole, n.d.R.], ma in Germania sono tanti i donatori compatibili", dice Carreras.

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In Italia, la stessa Malavolta conferma che molti pazienti nel sud Italia, per esempio, "ricevono trapianti da zone mediterranee come Israele e Libano". La compatibilità genetica è figlia delle invasioni arabe, puntualizza. "Siamo popolo di conquistatori e di conquistati, portiamo questa storia nel nostro DNA".

Ovviamente per i sistemi sanitari nazionali è più conveniente trovare donatori in patria - e non solo per una maggiore compatibilità genetica tra soggetti. "Un trapianto da Spagna a Spagna costa 4.500€, meno di un terzo dell'acquisto di midollo dall'estero", conclude Carreras.

In ogni modo, sottolinea la francese Marry, "non siamo in competizione tra registri. Ciascuno ha la sue regole, c'è chi ha finanziamento pubblico, chi privato, ma la filosofia dei registri di tutto il mondo è quella di sensibilizzare e far fare funzionare la macchina della solidarietà internazionale".

Per dirla con Mytilineos, direttore del registro tedesco ZKRD: "Quella dei donatori di midollo osseo è una comunità globale, in cui tutti gli Stati cercano di fare il meglio con quello che hanno, e le inefficienze di un Paese sono compensate dalle efficienze degli altri".